«Хрустальному мальчику» необходимы средства на лечение

Дата:

Не хватает — 527 310 рублей.

У пятилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», — генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

— В три месяца сын получил первый перелом – правой ручки. Тогда мы не придали этому значения. В два года Виталик упал и сломал левое бедро. В день, когда сняли гипс, сын начал вставать и вновь сломал это же бедро. А через полтора месяца – другое. В итоге за полтора года ребенок получил десять переломов! Врачи предположили у Виталика несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

Семья обратилась в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где успешно лечат детей с такими диагнозами.

— Там сыну проводилось курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия. Но не успели начать лечение, как опять случился перелом левого бедра, он был очень сложным. Пришлось делать операцию – врачи соединили костные отломки с помощи фиксирующих конструкций. Оплатить операцию и три курса лечения в клинике помогли читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! — говорит Елена.

В течение года состояние сына улучшилось, повысилась плотность костей. Лечение необходимо продолжить.

— У Виталика не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но, так как лечение начато относительно недавно, переломы продолжают происходить. Терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией необходимо продолжать. Мальчик сможет самостоятельно ходить, будет развиваться наравне со сверстниками, — отметила педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 527 310 рублей. Семья Виталика не в состоянии собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Лечение необходимо продолжить, но стоит оно дорого. В нашей семье таких средств нет – растим двоих детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает монтажником на заводе. Помогите, пожалуйста! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирских курильщиков с большим стажем отправят на томографию

В общей структуре онкозаболеваний в Новосибирской области рак трахеи, бронхов и легкого занимает второе место. У мужчин эта локализация лидирует, они болеют раком легкого в три таза чаще женщин. Пик заболеваемости приходится на возраст 65–69 лет, риск развития болезни увеличивается на 10 % с каждым прожитым годом. Об этом сообщил Минздрав Новосибирской области.

Для выявления онкологии на ранних стадиях с апреля 2026 года в регионе ввели дополнительное исследование: КТ органов грудной клетки. На процедуру врачи будут направлять граждан от 50 до 75 лет со стажем курения более 30 лет.

Читать полностью

Более 50 новосибирских компаний заинтересовались работниками из дальнего зарубежья

Компании Центрального федерального округа уже довольно активно приглашают на работу сотрудников из определенных стран дальнего зарубежья и за счет этого снижают остроту кадрового дефицита, повышают свою конкурентоспособность. Об этом редакции Infopro54 рассказала директор HR-центра, руководитель комитета по развитию и управлению персоналом, вице-председатель Новосибирского областного отделения «ОПОРА РОССИИ» Алла Литвинова.

Этот тренд начинает докатываться до Сибири и Дальнего Востока.

Читать полностью

В шести муниципалитетах Новосибирской области запретили ходить в лес

В шести муниципалитетах Новосибирской области введён особый противопожарный режим. Под ограничения попали Новосибирск, Краснозёрский и Новосибирский районы, а также Сузунский, Карасукский и Доволенский муниципальные округа. В пресс-службе ГУ МЧС по региону заявили, что на этих территориях запрещено разведение открытого огня.

— Сотрудники МЧС России и специалисты местных администраций усилили контроль за соблюдением требований пожарной безопасности, — говорится в сообщении ведомства.

Читать полностью

В Новосибирске создадут аудиогид «Маршрут Победы»: в нем будет 15 памятных мест

Центр регионального развития объявил закупку на создание аудиогида по городу Новосибирску «Маршрут Победы». В пешеходный маршрут войдут 15 локаций, связанных с военной историей и памятью о Великой Отечественной войне.

Согласно документации закупки, в перечень объектов, выстроенных по логистике маршрута, вошли:

Читать полностью

По снимкам земельных участков с дронов новосибирцам будут выписывать штрафы

Росреестр настаивает на расширении применения беспилотников в ходе государственного и муниципального земельного контроля. В ведомстве уверены, что это позволит обследовать земельные участки без взаимодействия с правообладателями. Соответствующий законопроект проходит оценку регулирующего воздействия.

В документе предлагается внести корректировки в Кодекс об административных правонарушениях РФ: дать право ведомству возбуждать дела на основании информации, полученной с беспилотников — по аналогии с выявлением нарушений правил дорожного движения.

Читать полностью

Будут ли аграрии сокращать площади под пшеницу: в Новосибирской области не продано порядка 400 тысяч тонн зерна

В Новосибирской области начались весенние полевые работы. В региональном Минсельхозе сообщили, что первыми в поля вышли аграрии Баганского района. К концу апреля список районов, где разворачивается посевная кампания, увеличится. При этом хозяйства региона ещё не продали зерно урожая 2025 года. Сейчас многие хозяйства решают, стоит ли сохранять привычные площади под зерновые культуры или стоит пересмотреть планы.

В 2025 году урожай зерновых и зернобобовых в Новосибирской области составил чуть более 3 миллионов тонн. На XXI Зерновом круглом столе Министерство сельского хозяйства Новосибирской области представило информацию о количестве зерна, подлежащего реализации, но пока ещё не проданного.

Читать полностью

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности