Дженерики вместо лекарства выдали больным детям с муковисцидозом в Новосибирске

Дата:

Взамен американского препарата они стали получать малоизученный аргентинский

Родители детей, больных муковисцидозом бьют тревогу. В некоторых регионах России, в том числе в Новосибирской области, для них вместо американского препарата «Трикафта» стали закупать аргентинскую «Трилексу».

Таргетный препарат «Трикафта» начали применять в России три года назад. Он эффективен при многих мутациях муковисцидоза. В Новосибирской области в течение двух лет за счет федеральных закупок его получали 26 детей. С января 2025 года 11 из них были переведены на дженерик. Остальные пока остаются на «Трикафте», потому что аукционы по лекарствам для них прошли ранее, но и их позже переведут на другой препарат.

— Дело в том, что по непонятным причинам, в России в ноябре 2024 года в срочном порядке был зарегистрирован аргентинский дженерик «Трилекса». Его не принимает никто в мире. Его закупал Казахстан, потом перестал. А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму. Всем детям, без разбора, — рассказала BFM-Новосибирск руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия» Галина Коренева.

По ее словам, новый препарат некоторым детям не подходит и вызывает нежелательные реакции. При этом по регламенту, после того как врачебный консилиум подтвердит, что препарат больному не подошел, ему могут вернуть оригинальный препарат. Однако в этом случае новая закупка должна быть проведена уже не на федеральном уровне, а на региональном. По словам Галины Корневой, ни одна область не потянет такие траты, поскольку годовой курс на одного человека стоит порядка 15 млн рублей.

— В Новосибирской области и так очень многое делается для помощи больных муковисцидозом. Благодаря нашему Минздраву взрослые и дети получают практически все необходимые лекарства: муколитики, антибиотики, ферменты. Восьми пациентам, которым больше 19 лет, и они не подопечные фонда, за счет регионального бюджета, закупается и «Трикафта». Но мы же понимаем, что все траты регион не потянет. И пока не ясно, что будет дальше. Очень хочется, чтобы было найдено разумное решение, — говорит Галина Коренева.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение.

По данным Минздрава Новосибирской области, в регионе проживает более 80 человек с муковисцедозом, в том числе 60 детей до 18 лет. В бюджете на 2025 год заложено 72 млн рублей на закупку лекарственных препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей с этим заболеванием. Средства направляются на покупку лекарств, лечение в стационарах и др нужды.

Стоит отметить, что за 9 месяцев 2024 года в регионе на 36 наследственных болезней обследовали 17 875 младенцев, это 95,7% от общего числа новорожденных в регионе. С начала запуска расширенной программы неонатального скрининга в регионе выявлен 21 младенец с редким генетическим заболеванием.

Ранее редакция сообщала, что Владимир Путин поручил проводить генетические тесты будущим родителям. Целью обследования является выявление риска возникновения отдельных заболеваний и состояний, в том числе орфанных заболеваний.

Источник фото: freepik.com, автор- azerbaijan-stockers

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

0
0

Дачные грядки превращаются в центр научных открытий для юных новосибирцев

Лето — благоприятный период для развития детской познавательной активности. Природа становится доступным и естественным источником знаний об окружающем мире, а дачный участок превращается не просто в место огородных работ, а в пространство для детских открытий.

Старший преподаватель кафедры теории и методики дошкольного образования Института детства НГПУ Любовь Немчинова подчеркивает, что каждый уголок сада и огорода является исследовательской лабораторией, где ребенку хочется трогать, измерять, задавать вопросы и проверять предположения на практике.

Читать полностью

Новосибирская молодёжь активнее других идёт на вахту

У жителей Новосибирской области растёт интерес к вахтовой занятости. По итогам первого полугодия 2026 года регион стал лидером в Сибирском федеральном округе по приросту числа соискателей, готовых к трудоустройству за пределами области — плюс 39% по сравнению с аналогичным периодом прошлого года. Ни один другой регион СФО не показал такой динамики. К таким выводам пришли аналитики hh.ru.

По количеству резюме с готовностью к вахте Новосибирская область занимает третье место в Сибири (15%), уступая Иркутской области (20%) и Красноярскому краю (19%). Однако именно новосибирцы демонстрируют самый высокий темп роста интереса к такому формату работы.

Читать полностью

Пенсионный разрыв между регионами превысил 23 тысячи

Разрыв между самой богатой и самой бедной пенсией в России достиг 23 380 рублей. Жители Чукотки получают в среднем 42 270 рублей, тогда как пенсионеры Дагестана — лишь 18 890. На этом фоне показатели Новосибирской области выглядят среднестатистическими. По данным Росстата, средний размер назначенной пенсии в регионе в первом квартале 2026 года составил 24 797 рублей. Это почти на 500 рублей меньше, чем в среднем по стране (25 264 рубля), и на 465 рублей ниже среднего показателя по Сибирскому федеральному округу (25 262 рубля).

В региональном отделении Социального фонда не разглашают актуальные данные о максимальных пенсиях. Однако ранее представители ведомства называли категорию граждан, чьи выплаты были самыми высокими в Новосибирской области. Это бывшие работники летно-испытательного состава. В 2021 году их пенсии достигали около 100 тысяч рублей. С учетом прошедших индексаций сегодня эта цифра, вероятно, еще выше, но точных данных в открытых источниках нет.

Читать полностью

Новосибирцам объяснили, как не сорвать отпуск из-за бензина

Внезапные перебои с топливом могут нарушить даже самые продуманные планы на отпуск. Однако эта ситуация не должна становиться причиной для паники и поводом отказываться от заслуженного отдыха. По словам декана факультета психологии НГПУ, кандидата психологических наук Ольги Андронниковой,  главное в этой ситуации – изменить к ней отношение и, сохраняя спокойствие, продумать другие варианты отдыха. 

— Чувство раздражения и ощущение утраты контроля совершенно нормальны в этой ситуации, потому что внешняя среда, например, отсутствие топлива, ломает планы, и мозг очень часто впадает в ступор, пытаясь осознать новую реальность. Важно, какие здесь могут быть алгоритмы, чтобы разложить эмоции «по полочкам». Думая об отпуске, мы представляем себе смену обстановки, а маршрут отдыха – это всего лишь инструмент. И здесь важно не отменять отдых совсем, а просто менять путь его достижения, — отмечает психолог.

Читать полностью

Студенты сделали аудиогид по основанному в 18 веке новосибирскому селу Федосиха

В селе Федосиха Коченёвского района завершилась студенческая экспедиция «Большая история маленьких сел Сибири». Участники проекта «Открываем Россию заново» — 15 студентов из семи городов России — за 11 дней разработали пеший аудиомаршрут по селу, основанному в 18 веке.

Теперь гости села и те, кто только планирует поездку, могут отправиться в путешествие продолжительностью около часа — аудиогид доступен в приложении IZI Travel. Студенты записали множество историй из жизни Федосихи.

Читать полностью

Мэрия Новосибирска не будет сажать деревья взамен вырубленных на улице Кирова

По обеим сторонам улицы Кирова в Октябрьском районе в июне текущего года срубили тополя. Снос деревьев проводился на участке от улицы Бориса Богаткова до улицы Гурьевской. Местные жители раскритиковали решение о вырубке и назвали улицу «облысевшей». Infopro54 получил от мэрии ответ на вопрос о планах по высадкам деревьев или кустарников на данном участке.

— Снос деревьев по ул. Кирова на участке от ул. Бориса Богаткова до ул. Гурьевской проводился силами администрации Октябрьского района на основании разрешения, оформленного в Управлении по благоустройству общественных пространств мэрии города Новосибирска. Посадка новых зеленых насаждений на данном участке силами Управления не планируется, — говорится в ответе мэрии Новосибирска.

Читать полностью

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности