Когда Соне Кромберг было всего три недели, у нее началась диарея, появилась одышка, девочка стала вялой, слабой, после чего ее экстренно госпитализировали, начали лечить, но состояние то немного улучшалось, то резко ухудшалось.
Врачи не могли назвать причину болезни, и только через полгода по результатам генетических анализов стало понятно, что заболевание вызвано мутацией генов.
— Оказалось, организм дочки не может усваивать обычные детские молочные смеси. Врачи долго подбирали лечебное питание, установили специальную венозную систему, чтобы вводить лекарства и питательные растворы сразу в кровь. Без такого внутривенного питания она не сможет жить. Соню готовы выписать домой, но, чтобы она могла получать все нужные организму питательные вещества в доступной форме, а также чтобы оградить ее от инфекций, необходимо внутривенное питание, лекарства и расходные материалы для введения всего этого, — рассказывает мама Сони Регина Кромберг.
У ребенка хроническая кишечная недостаточность.
— По результатам генетического исследования выяснилось, что у девочки редкое заболевание обмена: отсутствует фермент, расщепляющий пищу, организм не усваивает белки. Соне на протяжении длительного периода требуется парентеральное (внутривенное) питание. Только так девочка сможет окрепнуть, получит возможность нормально расти и развиваться, — говорит Юлия Аверьянова, хирург российской детской клинической больницы (Москва).
По данным Русфонда, стоимость внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода составляет 1 699 812 рублей. Семья Сони не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Покупать все сами мы не в состоянии: в семье три дочери, доходы очень небольшие. Прошу, помогите! — просит Регина.
Помочь Соне можно по ссылке.
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна