Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Ольга Петрякова: Новосибирские предприниматели опасаются цифрового рубля

Бизнес считает, что крупные заказчики будут внедрять его в добровольно-принудительном порядке в отношениях с контрагентами

0
0

Около восьми тысяч подозрительных убытков по ОСАГО выявили в Новосибирске

Новосибирские автолюбители, по данным на первое полугодие 2026 года, в среднем получали по ОСАГО выплаты в размере 167,4 тысяч рублей. Это на 3% меньше, чем на 1 июля 2025 года, констатировали в Сибирском ГУ ЦБ. В тоже время страховая выплата в регионе до сих пор существенно превышает средний показатель по России (123,8 тысяч).

Индикатор «неоднократности» убытков по ОСАГО, когда один и тот же автомобиль или водитель в течение года несколько раз попадает в аварии, в регионе сократился. Эксперты банка связывают это с активизацией борьбы с мошенничеством. Однако значение этого показателя осталось одним из самых высоких по стране. Напомним, в 2025 году сообщалось, что один новосибирец обратился за страховыми выплатами 146 раз.

Читать полностью

Фейковые требования об освобождении подвалов распространяют в Новосибирске

В управляющие компании Новосибирска начали поступать поддельные листовки с требованием до 21 сентября «освободить подвальные помещения и снять навесные замки с дверей». В документах утверждается, что «после этой даты все оставленные вещи утилизируют, а собственников оштрафуют». Авторы листовки объясняют требование «участившимися атаками БПЛА и повышенным уровнем угрозы применения ядерного оружия». Подвали якобы планируется использовать в качестве противорадиационных укрытий.

Кроме того, от УК требуют распространить листовку по многоквартирным домам.

Читать полностью

Пассажиропоток из Сибири за границу авиарейсами летом вырос на 21 %

Летний отпускной сезон 2026 года показал заметный рост интереса сибиряков к зарубежным поездкам. По данным Сибирского таможенного управления (СТУ), за июнь — август таможенники проконтролировали 5,2 тысяч международных авиарейсов — это на 15 % больше, чем летом 2025 года.

Пассажиропоток из сибирских международных аэропортов также увеличился — рост составил 21 % по сравнению с аналогичным периодом прошлого года.

Читать полностью

Схема на 22 паспорта: новосибирца будут судить за незаконное обналичивание денег

В Новосибирске перед судом предстанет 26‑летний местный житель — прокуратура Новосибирской области утвердила обвинительное заключение по его делу. Мужчина обвиняется в 44 преступлениях: приобретении и использовании поддельных паспортов, а также в неправомерном обороте средств платежей.

По данным следствия, с августа 2023 года по август 2024 года обвиняемый купил у неустановленного лица 22 поддельных паспорта граждан иностранного государства — в документах была его фотография. Затем он оформил по ним 18 банковских карт в банках Новосибирской, Кемеровской областей и Алтайского края и снимал с них деньги.

Читать полностью

Новосибирец из-за долгов чуть не лишился самолета

Новосибирец перестал рассчитываться за кредит, взятый в банке. В итоге банк обратился в суд, выиграл дело и получил исполнительный лист на 1,6 млн рублей для принудительного взыскания средств, пени и штрафов с должника. В ходе работы приставы выяснили, что в собственности у новосибирца есть самолет для малой авиации.

— После того, как должник получил предупреждение о возможном аресте авиационной техники, он выплатил всю сумму долга за день до планируемого визита сотрудников службы, — пояснили в пресс-службе УФССП по Новосибирской области.

Читать полностью

Новосибирцы удвоили оплату биометрией в метро

Жители Новосибирска стали в два раза чаще оплачивать проезд в метро с помощью биометрии. Если в январе сервисом пользовались 11,5 тысячи раз, то в августе количество таких транзакций достигло 24,2 тысячи. Пик популярности пришелся на июль, когда система зафиксировала рекордные 25 438 оплат «улыбкой».

Всего с момента запуска технологии пассажиры новосибирской подземки воспользовались ей более 166 тысяч раз. Терминалы с камерами сейчас установлены на всех станциях. Они ускоряют проход через турникеты в час пик и исключают ошибки списания — алгоритмы распознают именно живого человека, а не его фотографию.

Читать полностью

Ольга Петрякова: Новосибирские предприниматели опасаются цифрового рубля

Бизнес считает, что крупные заказчики будут внедрять его в добровольно-принудительном порядке в отношениях с контрагентами

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности