Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

0
0

Новосибирских курильщиков с большим стажем отправят на томографию

В общей структуре онкозаболеваний в Новосибирской области рак трахеи, бронхов и легкого занимает второе место. У мужчин эта локализация лидирует, они болеют раком легкого в три таза чаще женщин. Пик заболеваемости приходится на возраст 65–69 лет, риск развития болезни увеличивается на 10 % с каждым прожитым годом. Об этом сообщил Минздрав Новосибирской области.

Для выявления онкологии на ранних стадиях с апреля 2026 года в регионе ввели дополнительное исследование: КТ органов грудной клетки. На процедуру врачи будут направлять граждан от 50 до 75 лет со стажем курения более 30 лет.

Читать полностью

Более 50 новосибирских компаний заинтересовались работниками из дальнего зарубежья

Компании Центрального федерального округа уже довольно активно приглашают на работу сотрудников из определенных стран дальнего зарубежья и за счет этого снижают остроту кадрового дефицита, повышают свою конкурентоспособность. Об этом редакции Infopro54 рассказала директор HR-центра, руководитель комитета по развитию и управлению персоналом, вице-председатель Новосибирского областного отделения «ОПОРА РОССИИ» Алла Литвинова.

Этот тренд начинает докатываться до Сибири и Дальнего Востока.

Читать полностью

В шести муниципалитетах Новосибирской области запретили ходить в лес

В шести муниципалитетах Новосибирской области введён особый противопожарный режим. Под ограничения попали Новосибирск, Краснозёрский и Новосибирский районы, а также Сузунский, Карасукский и Доволенский муниципальные округа. В пресс-службе ГУ МЧС по региону заявили, что на этих территориях запрещено разведение открытого огня.

— Сотрудники МЧС России и специалисты местных администраций усилили контроль за соблюдением требований пожарной безопасности, — говорится в сообщении ведомства.

Читать полностью

В Новосибирске создадут аудиогид «Маршрут Победы»: в нем будет 15 памятных мест

Центр регионального развития объявил закупку на создание аудиогида по городу Новосибирску «Маршрут Победы». В пешеходный маршрут войдут 15 локаций, связанных с военной историей и памятью о Великой Отечественной войне.

Согласно документации закупки, в перечень объектов, выстроенных по логистике маршрута, вошли:

Читать полностью

По снимкам земельных участков с дронов новосибирцам будут выписывать штрафы

Росреестр настаивает на расширении применения беспилотников в ходе государственного и муниципального земельного контроля. В ведомстве уверены, что это позволит обследовать земельные участки без взаимодействия с правообладателями. Соответствующий законопроект проходит оценку регулирующего воздействия.

В документе предлагается внести корректировки в Кодекс об административных правонарушениях РФ: дать право ведомству возбуждать дела на основании информации, полученной с беспилотников — по аналогии с выявлением нарушений правил дорожного движения.

Читать полностью

Будут ли аграрии сокращать площади под пшеницу: в Новосибирской области не продано порядка 400 тысяч тонн зерна

В Новосибирской области начались весенние полевые работы. В региональном Минсельхозе сообщили, что первыми в поля вышли аграрии Баганского района. К концу апреля список районов, где разворачивается посевная кампания, увеличится. При этом хозяйства региона ещё не продали зерно урожая 2025 года. Сейчас многие хозяйства решают, стоит ли сохранять привычные площади под зерновые культуры или стоит пересмотреть планы.

В 2025 году урожай зерновых и зернобобовых в Новосибирской области составил чуть более 3 миллионов тонн. На XXI Зерновом круглом столе Министерство сельского хозяйства Новосибирской области представило информацию о количестве зерна, подлежащего реализации, но пока ещё не проданного.

Читать полностью

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности