У семнадцатилетнего Егора Кузьмина спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию.

— В год Егор упал, очень сильно ударился, получил перелом височной кости, ему сделали операцию. После этого сын начал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Я винила себя, возила Егора на обследования, и только в три года ему поставили диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Травма спровоцировала развитие генетического заболевания, которое ведет к полной атрофии мышц, — рассказывает мама Егора Виктория Пьянкова.

Виктория постоянно занимается реабилитацией сына.

— Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить. Благодаря помощи Русфонда сын трижды проходил лечение в Институте медицинских технологий в Москве. Спасибо всем, кто откликнулся! — говорит Виктория.

По ее словам Благодаря лечению, Егор окреп, стал выносливее, теперь хоть и с трудом, но может поднять руки, понемногу ходит с поддержкой.

— На лечение и прогулки я вожу сына в инвалидной коляске, но та, которую выдают бесплатно, Егору не подходит по размеру, она неудобная, неповоротливая. Нужна новая инвалидная коляска со специальными креплениями для обеспечения комфортной позы сына. Такая фиксация поможет не допустить прогрессирования сколиоза и нарушений движения в суставах, — рассказывает мама подростка.

По словам Виктории, врач подобрал коляску для Егора.

— В связи с невозможностью самостоятельного передвижения Егор нуждается в приобретении инвалидного кресла-коляски с рядом специфических характеристик, обладающего индивидуальными системами поддержки правильного положения тела, которое может обеспечить надлежащее качество жизни, соответствующее состоянию ребенка, — отмечает невролог Института медицинских технологий (Москва) Елена Малахова.

По данным Русфонда стоимость инвалидного кресла-коляски составляет 150 640 рублей. У Виктории нет возможности самостоятельно собрать такую сумму, и она просит помощи.

— Такая модель не предоставляется за счет госбюджета. Мне не под силу собрать нужную сумму, воспитываю сына одна. Надеюсь только на вашу помощь! — говорит Виктория.

Помочь Егору можно по ссылке.

Фото из архива семьи