Подросток нуждается в специальном кресле-коляске

Дата:

Всего требуется — 150 640 рублей.

У семнадцатилетнего Егора Кузьмина спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Приводит к нарушению способности к сидению, передвижению и самообслуживанию.

— В год Егор упал, очень сильно ударился, получил перелом височной кости, ему сделали операцию. После этого сын начал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Я винила себя, возила Егора на обследования, и только в три года ему поставили диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Травма спровоцировала развитие генетического заболевания, которое ведет к полной атрофии мышц, — рассказывает мама Егора Виктория Пьянкова.

Виктория постоянно занимается реабилитацией сына.

— Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить. Благодаря помощи Русфонда сын трижды проходил лечение в Институте медицинских технологий в Москве. Спасибо всем, кто откликнулся! — говорит Виктория.

По ее словам Благодаря лечению, Егор окреп, стал выносливее, теперь хоть и с трудом, но может поднять руки, понемногу ходит с поддержкой.

— На лечение и прогулки я вожу сына в инвалидной коляске, но та, которую выдают бесплатно, Егору не подходит по размеру, она неудобная, неповоротливая. Нужна новая инвалидная коляска со специальными креплениями для обеспечения комфортной позы сына. Такая фиксация поможет не допустить прогрессирования сколиоза и нарушений движения в суставах, — рассказывает мама подростка.

По словам Виктории, врач подобрал коляску для Егора.

— В связи с невозможностью самостоятельного передвижения Егор нуждается в приобретении инвалидного кресла-коляски с рядом специфических характеристик, обладающего индивидуальными системами поддержки правильного положения тела, которое может обеспечить надлежащее качество жизни, соответствующее состоянию ребенка, — отмечает невролог Института медицинских технологий (Москва) Елена Малахова.

По данным Русфонда стоимость инвалидного кресла-коляски составляет 150 640 рублей. У Виктории нет возможности самостоятельно собрать такую сумму, и она просит помощи.

— Такая модель не предоставляется за счет госбюджета. Мне не под силу собрать нужную сумму, воспитываю сына одна. Надеюсь только на вашу помощь! — говорит Виктория.

Помочь Егору можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В Госдуме вспомнили о таксофонах на фоне проблем со связью

Регулярные отключения связи в российских городах могут возродить телефонные будки, но на новый лад — с доступом в интернет. Об этом 13 марта сообщил ТАСС, ссылаясь на заявление Игоря Антропенко, члена комитета Госдумы по промышленности и торговле.

— Остро назрела тема возрождения таксофонов, но уже с выходом в интернет. Это позволит гражданам оставаться на связи даже в период отключений и обеспечит должный уровень безопасности, — сказал Антропенко.

Читать полностью

Студентка из Новосибирска примет участие в международном юридическом конкурсе

Победителем российского этапа международного студенческого конкурса имени Филипа Джессопа, моделирующего процесс в Международном Суде, в этом году единогласно была признана команда Высшей школы экономики, одержавшая в полуфинале победу над командой МГУ, а в финале — над командой МГИМО. До этого «Вышка» побеждала в российском этапе 10 лет назад.

В состав команды в 2026 году вошли Мария Бессонова (3 курс бакалавриата), Айлана Егузекова (2 курс магистратуры «Право международной торговли и разрешения споров»), Варвара Недзельницкая (4 курс бакалавриата) и Александра Филипьева (3 курс бакалавриата).

Читать полностью

Синоптики сообщили, когда в Новосибирской области наступит весна

По информации Западно-Сибирского УГМС, к 20 марта ожидается постепенное повышение температуры.

— Осадки постепенно прекратятся. Сейчас следующая порция интенсивных осадков ожидается на 15 марта, в воскресенье, — рассказали редакции Infopro54 метеорологи.

Читать полностью

В поисках слов-нелегалов: в Новосибирске филолог и юрист объяснили, как проверять иностранные слова

В Новосибирске юристы регистрируют рост запросов, связанных с русификацией. С 1 марта в России вступили в силу ограничения в использовании иностранных слов в публичной информации, предназначенной для потребителей. Компании и организации проводят проверки своих сайтов, соцсетей, вывесок, афиш и уже понимают, что проблема оказалась серьезней, чем казалось ранее: вне закона оказалось очень много слов, которые давно в употреблении и кажутся «своими».

Редакция Infopro54 провела экспресс-опрос среди руководителей компаний и НКО и выяснила, что основные стратегии в поисках слов-нелегалов это: найти в команде самого грамотного и попросить его вместе с юристом все вычитать, а также найти и протестировать сервисы, которые быстро проверяют слово по нормативным словарям русского языка. Такие сервисы уже предлагают различные агентства и компании, которые разрабатывают сайты, занимаются продвижением. Они быстро работают, но, как правило, проверяют слово по одному словарю, а их разработчики предупреждают, что результат проверки является справочной информацией и не заменяет официальной юридической консультации. Юристы в свою очередь советуют проводить проверку на официальных ресурсах.

Читать полностью

В Госдуму внесли законопроект о запрете фильмов, дискредитирующих Россию

Депутат Госдумы Евгений Марченко подготовил законопроект, запрещающий выдавать прокатное удостоверение фильмам иностранных киностудий, которые содержат оскорбительные стереотипы о россиянах или искажают и дискредитируют образ России, СССР и Вооруженных сил РФ.

Изменения предлагается внести в закон «О государственной поддержке кинематографии РФ».

Читать полностью

«Работать в белую нереально»: рынок патронажных услуг Новосибирска сокращается

Один из старейших игроков рынка патронажных услуг Новосибирской области ООО «Агентство «Патронаж» сворачивает деятельность. Об этом редакции Infopro54 рассказала основатель и директор компании Ольга Деменева. По ее словам, одна из ключевых причин закрытия — резкое повышение налогов, а также падение платежеспособности населения.

— Работать в этой вилке стало невозможно. Количество заказов в прошлом году резко упало. Если раньше больного человека люди предпочитали не оставлять одного и нанимали сиделку, то сейчас делят заботу между родственниками. Звонки практически прекратились. При этом необходимо было поднимать зарплату сиделкам, выросли затраты на расходные материалы, — пояснила собеседница редакции.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности