Яндекс.Метрика

Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирцам показывают военно-патриотическую живопись

Новосибирский государственный художественный музей совместно со Студией военных художников имени М.Б. Грекова впервые в Сибири представляют персональную выставку живописных работ народного художника РФ, академика Российской академии художеств, известного российского художника-баталиста Михаила Полетаева (0+).

Не секрет, что у искусства с определением «военно-патриотическое» трудная судьба на нашем арт-рынке. Причин у этого несколько.

Читать полностью

«Сибирские сети» с 1 февраля повысят тарифы на интернет

С 1 февраля 2026 года крупный сибирский интернет-провайдер «Сибирские сети» увеличит стоимость своих услуг, включая домашний интернет. Компания, которая предоставляет свои услуги в четырёх регионах Сибири, обосновала это решение увеличением своих расходов. Об этом говорится на официальном сайте провайдера.

— Данное решение вызвано ростом НДС, инфляцией и необходимостью инвестиций в модернизацию сети и дальнейшее развитие. Это позволит улучшить качество услуг и сервиса для вас, — утверждает провайдер на своём сайте.

Читать полностью

Мэрия Новосибирска пока больше не планирует обновлять парк дорожной техники

В 2026 году мэрия Новосибирска не планирует закупать дорожную технику. Об этом на заседании транспортного комитета регионального парламента сообщил заммэра Иосиф Кодалаев. Он объяснил это сложными экономическими условиями.

Зампредседателя горсовета Новосибирска, депутат Андрей Гудовский заявил, что не все так однозначно.

Читать полностью

Мэрия обратилась в полицию из-за аниматоров на улице Ленина в Новосибирске

В мэрии Новосибирска прокомментировали работу аниматоров в костюмах животных на улице Ленина. По словам представителей профильных департаментов, эта деятельность не была согласована с городскими властями и не имела законных оснований.

Департамент культуры, спорта и молодежной политики городской администрации сообщил, что участок улицы Ленина от площади Ленина до улицы Советской перекрыли для установки световых инсталляций и фотозон на фестивале новогодних арт-объектов. Коммерческие мероприятия, работа аниматоров или платные фотосессии не предусмотрены. Ведомство не заключало договоров с аниматорами.

Читать полностью

Жители Новосибирска увидят полярное сияние 21 января

В Новосибирской области в ночь на 21 января можно будет увидеть яркое полярное сияние. Об этом сообщили специалисты лаборатории солнечной астрономии Института космических исследований РАН и ИСЗФ СО РАН.

— В ночь со вторника на среду ожидаются исключительно сильные полярные сияния, признаки которых предварительно можно будет наблюдать почти на всей территории страны, — говорится в сообщении.

Читать полностью

В Новосибирске подорожали услуги сиделок и стоматологов

ОСАГО стало лидером по росту цен в сегменте «услуги» в декабре 2025 года в Новосибирской области — +130% к ноябрю. На втором месте взлет стоимости проезда на метро — +20%, на третьем — повышение тарифа на наземном общественном транспорте на 10,9% – 12,5%, сообщает Новосибирскстат.

Среди прочих услуг за месяц существенно выросли в цене услуги сиделок +6,2%, стрижка модельная в женском зале +6,1%, ремонт брюк из всех видов тканей +5,7%, установка натяжного потолка +5%, первичный консультативный осмотр больного у стоматолога +4,9%, выполнение обойных работ +4,7%.

Читать полностью

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности