Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Еще двое новосибирцев вернулись домой из плена

В результате обмена пленными между Россией и Украиной на Родину возвращены еще 300 военнослужащих, среди которых двое — жители Новосибирска и Куйбышевского района. Об этом сообщила уполномоченный по правам человека в Новосибирской области Елена Зерняева. Напомним, в ходе российско-украинского обмена на родину вернулись 200 российских военнослужащих, включая двух жителей Новосибирской области.

— Всего четверо наших земляков вернулись домой в течение этих двух дней в ходе российско-украинского обмена. Счастливы вместе с их семьями и благодарны за содействие Уполномоченному по правам человека в РФ Татьяне Николаевне Москальковой, —подчеркнула Зерняева.

Читать полностью

В Новосибирске суд временно запретил сносить старинный дом на Инской

Центральный районный суд Новосибирска принял обеспечительные меры по деревянному дому, расположенному по адресу Инская, 19. Его в свое время не признали памятником, и сейчас он попал в зону строительства нового квартала. Строители считают, что спасать в доме, построенном более 100 лет назад, уже нечего. Защитники наследия думают иначе.

Административный иск о признании незаконным действия (бездействия) Государственной инспекции по охране объектов культурного наследия Новосибирской области в отношении дома на Инской был подан 26 января. Вскоре было принято решение об обеспечительных мерах.

Читать полностью

В новосибирских магазинах началась оклейка книг, в которых упоминаются наркотики

Новосибирские книжные магазины начали массово оклеивать книги знаками и надписями, предупреждающими о том, что в тексте упоминаются наркотики, психотропные вещества и их аналоги. Согласно требованиям закона 224-ФЗ, вступившего в силу 1 марта 2026 года, такой маркировке подлежат произведения литературы и искусства, в которых есть любые упоминания о запрещенных веществах.

Журналист Infopro54 посетил один из крупнейших книжных магазинов Новосибирска и за полчаса насчитал на его полках более трехсот книг, на которые наклеены спецзнаки (треугольник с восклицательным знаком внутри) и текстовая маркировка, которая сообщает о вреде наркотиков и ответственности за их незаконный оборот. Как объяснил сотрудник торгового зала, большую часть книг оклеили его коллеги.

Читать полностью

Жительницы Новосибирска рассказали подарках, которые хотят получить на 8 марта

В преддверии Международного женского дня жительницы Новосибирска активно интересуются предложениями турагентств. 23% опрошенных мечтают о путешествии в качестве подарка.

Каждая пятая сибирячка хотела бы получить деньги. Билет в театр, кино или музей порадовал бы 12% участниц опроса. Подарочные сертификаты занимают четвертое место по популярности (10%), а парфюмерия и косметика — пятое (5%).

Читать полностью

Новосибирск вошел в топ-10 городов России по качеству общественного транспорта

Компания SIMETRA («Симетра»), центр компетенций в области транспортного планирования, проанализировала работу транспортных систем в 102 городах России и составила пятый по счету рейтинг качества общественного транспорта. Новосибирск оказался на 9 месте в рейтинге, поднявшись за год на 7 позиций.

— Новосибирск вернул себе позиции в ТОП-10 за счет постепенной централизации пассажирских перевозок и повышению управляемости системы в целом, — сообщили в компании.

Читать полностью

Спрос на клубнику в шоколаде в Новосибирске вырос на 65%

Спрос на цветы перед 8 марта в этом году в Новосибирске подскочил на 42%, по сравнению с аналогичным периодом 2025 года. Об этом сообщили аналитики маркетплейса цветов и подарков Flowwow. При этом чек покупки практически не изменился и составил 3 762 рубля.

По данным компании, самым большим спросом в городе в этом году пользуются монобукеты: спрос на них в начале марта вырос на 39%.

Читать полностью

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности