Маше Ежовой из Новосибирска требуется лекарство

Дата:

Не хватает — 233 275 рублей. У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость). — В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама […]

Не хватает — 233 275 рублей.

У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.

По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).

Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.

— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирские старшеклассники будут учиться на 140 часов больше

С 1 сентября 2027 года в школах Новосибирска и всей России начнёт действовать обновлённый федеральный государственный образовательный стандарт среднего общего образования. Соответствующий приказ Минпросвещения РФ уже опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Главное изменение касается учебной нагрузки. Минимальное количество учебных часов в 10–11-х классах вырастет до 2312 часов за два года — примерно на 140 часов больше действующего показателя. Максимальная планка останется прежней: не более 2516 часов, то есть не более 37 часов в неделю в каждом классе.

Читать полностью

Явка на выборах в Новосибирской области составила 28%

В Новосибирской области стартовал третий, заключительный день голосования на выборах депутатов Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации. По данным областной избирательной комиссии, на 10:00 утра общая явка избирателей в регионе составила 28,41%.

Наиболее активно в Новосибирской области голосуют жители сельских территорий. Лидерами по явке к этому часу стали Сузунский и Маслянинский муниципальные округа, а также Черепановский район. В Новосибирске выше среднего показателя голосуют избиратели Центрального, Железнодорожного и Советского районов.

Читать полностью

Явка на выборах в Новосибирской области достигла 27,36%

В Новосибирской области завершился второй день голосования на выборах депутатов Государственной Думы девятого созыва. По данным областной избирательной комиссии, к 20:00 явка избирателей составила 27,36%.

Лидером по явке среди одномандатных округов стал Искитимский округ №139, где проголосовали 30,17% избирателей. В Новосибирском округе №137 явка составила 27,39%, в Центральном округе №138 — 28,10%. Наименьшую активность к вечеру второго дня показал Барабинский округ №140 — 23,99%.

Читать полностью

Следствие психологического одиночества: новосибирцы переносят разговоры «за жизнь» из кухни в чаты

Районные, городские, сельские и домовые чаты все прочнее обосновываются в мессенджерах, как платформы для обмена оперативной информацией, продажи и покупки различных услуг, товаров. В последнее время в ветках обсуждений начали появляться отдельные чаты для тех, кто хочет «поговорить о жизни и интересах».  Они серьезно отличаются от профильных сообществ, где обсуждаются интересные участникам темы: авто, спорт, туризм и т.д.

Администратор одной из таких групп рассказал редакции Infopro54, что в общем чате дома жители часто начинали обсуждать темы, не имеющие отношения к дому, что «засоряло» ленту, приводило к потере важной информации, конфликтам между жильцами.

Читать полностью

После истории с «Мультикан-8» новосибирцы стали отказываться от вакцинации собак

В Новосибирске владельцы собак стали отказываться от вакцинации питомцев. Причиной стал страх, вызванный историей с вакциной «Мультикан-8». Отказы подтверждают в ветеринарных клиниках. Ветеринары опасаются, что на фоне этой ситуации может произойти откат в вопросах вакцинации. Infopro54 поговорил о проблеме с экспертами.

«Мультикан-8» — отечественная вакцина для собак, производимая компанией «Ветбиохим». Она предназначена для профилактики чумы, аденовирусных инфекций, парвовирусного и коронавирусного энтеритов, лептоспироза и бешенства. В августе текущего года из разных российских регионов стали поступать сообщения о гибели собак после плановой вакцинации этим препаратом. Россельхознадзор начал проверку. 16 сентября 2026 года ведомство подтвердило: причина гибели животных — 20-я серия вакцины, в которой был обнаружен живой вирус болезни Ауески. Этот вирус крайне опасен для собак и кошек, заболевание практически всегда заканчивается летальным исходом. Россельхознадзор обязал производителя изъять из оборота и уничтожить 20-ю серию «Мультикана-8» (срок годности — до января 2028 года).

Читать полностью

Студенты новосибирского вуза доработали гоночный карт

В Центре студенческой проектной деятельности (ЦСПД) Новосибирского государственного технического университета НЭТИ представили доработанную версию гоночного карта, который студенты планируют заявить на технобаттл в Ленинградской области.

Проект реализуют в рамках инженерного соревнования «Формула Студент»: вузы демонстрируют собственные разработки, а машины проверяют в реальных условиях. К авто предъявляют строгие требования — по габаритам, массе, конструкции рамы и системам безопасности.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности