Сразу после рождения у Саши появилась желтуха. Чтобы разрушить избыточный билирубин, его поместили под специальные ультрафиолетовые лампы, но, несмотря на лечение, показатель оставался высоким. После генетического анализа выявили синдром, при котором билирубин не расщепляется и не выводится из организма, а накапливается в крови и повреждает мозг.
— В полгода сыну сделали пересадку печени, я была донором. Рост билирубина остановился, но Саша еще долго не мог держать голову и сидеть, не переворачивался, не ползал. Мы начали регулярно ездить на курсы реабилитации, в бассейн, на массаж. После каждого занятия у Саши улучшается самочувствие, мышцы спины, ног и рук становятся крепче и сильнее, повышается двигательная активность. Но сын по-прежнему не ходит, не сидит без поддержки и не говорит, — рассказывает мама Саши Мирослава Король.
У ребенка энцефалопатия – патология головного мозга, неврологические и двигательные расстройства.
— Благодаря лечению в нашем центре у него уменьшился мышечный тонус, улучшился контроль положения головы и тела, в речи появились новые слоги. Реабилитацию необходимо продолжать. Мы будем учить Сашу удерживать вертикальное положение, сидя в коляске, устанавливать зрительный контакт, общаться с помощью звукоподражания, — говорит Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).
По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 227 801 рубль. Семья Саши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Лечение прекращать нельзя, а оплатить следующий курс я не в состоянии: бывший муж помогает мало, я стараюсь подрабатывать на дому, но средств все равно не хватает. Пожалуйста, не бросайте нас! — просит Мирослава.
Помочь Саше можно по ссылке.
Фото Арины Чирко и из архива семьи
Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения электронную почту: infopro54@yandex.ru
Вся информация, размещенная на информационно-аналитическом портале www.Infopro54.ru (тексты, иллюстрации, фотографии, графические материалы, элементы дизайна, видео), охраняется в соответствии с законодательством РФ. Любое использование текстовых материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при упоминании Infopro54.ru и наличии активной гиперссылки на infopro54.ru. Использование (воспроизведение) всех фото и видео-материалов возможно только с письменного разрешения редакции информационно-аналитического портала Infopro54.ru и со ссылкой на портал. Редакция Infopro54.ru не несет ответственность за:
Infopro54.ru — информационно-аналитическое, сетевое издание. Регистрационный номер СМИ: ЭЛ № ФС 77 – 78381 от 29.05.2020 г, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» Infopro54.ru - Новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири.
Материалы, отмеченные значком
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна