Не хватает — 178 060 рублей.
У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).
— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.
По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.
Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.
— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.
Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.
По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.
— Лекарство стоит дорого. Нам с мужем такую сумму не осилить, зарплаты у нас небольшие. Прошу, помогите! — просит о помощи Кристина.
Помочь Дарине можно по ссылке.
Фото из архива семьи
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна