Дарине Небосенко с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 178 060 рублей. У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость). — Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух […]

Не хватает — 178 060 рублей.

У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).

— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.

По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.

Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.

— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.

Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.

— Лекарство стоит дорого. Нам с мужем такую сумму не осилить, зарплаты у нас небольшие. Прошу, помогите! — просит о помощи Кристина.

Помочь Дарине можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Авиакомпании предупредили новосибирцев о сбоях в расписании

В субботу, 20 сентября, ряд авиаперевозчиков был вынужден оперативно изменить график полетов. Причиной стали временные ограничения, введенные в воздушном пространстве Московского авиационного узла. Изменения затронули работу аэропорта Домодедово и других столичных воздушных гаваней.

В частности, авиакомпания S7 Airlines сообщила о корректировке своего расписания. Часть рейсов, следующих как в Москву, так и из столицы, была перенесена на более позднее время. Некоторые направления вовсе отменили. Кроме того, несколько воздушных судов, уже находившихся в пути, были направлены на запасные аэродромы.

Читать полностью

Автомобилисты присматриваются к электротранспорту

Каждый пятый российский автовладелец готов пересесть на электромобиль или гибрид в ближайшие три–пять лет. Согласно исследованию компании ROSSKO по итогам первого полугодия 2026 года, доля таких автомобилистов составила 21,4 % от числа опрошенных.

При этом аналитики подчёркивают, что речь идёт скорее о формирующемся интересе, чем о готовности рынка к массовому переходу. Медианный возраст автомобиля среди респондентов достиг 14 лет. Около 70 % участников исследования предпочитают не менять машину, а тратить средства на её обслуживание и ремонт. Ещё примерно 25 % рассматривают возможность замены транспортного средства, но пока не торопятся переходить на новые типы силовых установок.

Читать полностью

Новосибирские старшеклассники будут учиться на 140 часов больше

С 1 сентября 2027 года в школах Новосибирска и всей России начнёт действовать обновлённый федеральный государственный образовательный стандарт среднего общего образования. Соответствующий приказ Минпросвещения РФ уже опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Главное изменение касается учебной нагрузки. Минимальное количество учебных часов в 10–11-х классах вырастет до 2312 часов за два года — примерно на 140 часов больше действующего показателя. Максимальная планка останется прежней: не более 2516 часов, то есть не более 37 часов в неделю в каждом классе.

Читать полностью

Явка на выборах в Новосибирской области составила 28%

В Новосибирской области стартовал третий, заключительный день голосования на выборах депутатов Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации. По данным областной избирательной комиссии, на 10:00 утра общая явка избирателей в регионе составила 28,41%.

Наиболее активно в Новосибирской области голосуют жители сельских территорий. Лидерами по явке к этому часу стали Сузунский и Маслянинский муниципальные округа, а также Черепановский район. В Новосибирске выше среднего показателя голосуют избиратели Центрального, Железнодорожного и Советского районов.

Читать полностью

Явка на выборах в Новосибирской области достигла 27,36%

В Новосибирской области завершился второй день голосования на выборах депутатов Государственной Думы девятого созыва. По данным областной избирательной комиссии, к 20:00 явка избирателей составила 27,36%.

Лидером по явке среди одномандатных округов стал Искитимский округ №139, где проголосовали 30,17% избирателей. В Новосибирском округе №137 явка составила 27,39%, в Центральном округе №138 — 28,10%. Наименьшую активность к вечеру второго дня показал Барабинский округ №140 — 23,99%.

Читать полностью

Следствие психологического одиночества: новосибирцы переносят разговоры «за жизнь» из кухни в чаты

Районные, городские, сельские и домовые чаты все прочнее обосновываются в мессенджерах, как платформы для обмена оперативной информацией, продажи и покупки различных услуг, товаров. В последнее время в ветках обсуждений начали появляться отдельные чаты для тех, кто хочет «поговорить о жизни и интересах».  Они серьезно отличаются от профильных сообществ, где обсуждаются интересные участникам темы: авто, спорт, туризм и т.д.

Администратор одной из таких групп рассказал редакции Infopro54, что в общем чате дома жители часто начинали обсуждать темы, не имеющие отношения к дому, что «засоряло» ленту, приводило к потере важной информации, конфликтам между жильцами.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности