В Новосибирске собирают средства на лечение Егора Кузьмина

Дата:

Необходимо собрать — 160 030 рублей. Егору Кузьмину 13 лет. У него спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это генетическое заболевание, которое ведет к полной атрофии мышц. — Когда сыну был год, он упал и получил перелом височной кости. Егору сделали операцию. Но после травмы он начал заметно отставать в развитии: ножки у него стали скованными, […]

Необходимо собрать — 160 030 рублей.

Егору Кузьмину 13 лет. У него спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это генетическое заболевание, которое ведет к полной атрофии мышц.

— Когда сыну был год, он упал и получил перелом височной кости. Егору сделали операцию. Но после травмы он начал заметно отставать в развитии: ножки у него стали скованными, он не мог стоять и ходить. Я много возила сына на обследования, врачи не сразу определили, что с Егором. Только в три года ему поставили диагноз: спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это генетическое заболевание, которое ведет к полной атрофии мышц. Врачи считают, что тяжелая травма головы спровоцировала развитие болезни, — рассказывает мама Егора, Виктория Пьянкова.

Виктория много занималась реабилитацией Егора.

— Постепенно сын научился читать, знает счет, таблицу умножения, запоминает стихи, увлекся компьютером. Сейчас он на домашнем обучении, проходит программу седьмого класса коррекционной школы. Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить. Недавно благодаря помощи читателей Русфонда сын прошел лечение в Институте медицинских технологий (ИМТ) в Москве. Спасибо всем, кто откликнулся! У Егора окрепли мышцы, улучшилась координация, он стал выносливее, может недолго ходить с поддержкой, — говорит Виктория.

Как отметил невролог ИМТ (Москва) Елена Малахова, Егору необходима повторная госпитализация.

— Егор нуждается в повторной госпитализации для продолжения восстановительного лечения. Необходимо укрепить мышцы, развить координацию движений и мелкую моторику, навык самостоятельной ходьбы, стимулировать речь, улучшить физическое и психоэмоциональное состояние мальчика, — пояснила Елена Малахова.

По информации «Русфонда» цена лечения в Москве составляет 199 430 рублей. На данный момент собрано 39 400 рублей. Не хватает — 160 030 рублей. Самостоятельно оплатить поездку мама, воспитывающая Егора одна, не может, и просит помощи.

Помочь Егору можно по ссылке 

Фото: из личных архивов

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В Новосибирске представили томский опыт восстановления деревянного зодчества

В Новосибирске в рамках фестиваля «Дни архитектуры — 2026» состоялась сессия, посвящённая сохранению объектов культурного наследия в сибирских городах. Одним из ключевых вопросов стало обсуждение судьбы деревянного зодчества. Infopro54 послушал и поговорил с архитекторами и инвесторами.

Для Новосибирска разговор о деревянной архитектуре актуален. В городе сложилось предубеждение по отношению к старым деревянным домам: бизнес считает их неликвидом и неохотно берётся за восстановление. За последние годы Новосибирск потерял целый ряд деревянных объектов, которые были иллюстрацией того, как выглядел город в начале своей истории. Многие дома, которые ещё стоят, требуют внимания, реконструкции и вложений. Но получат ли они всё это, неизвестно.

Читать полностью

Ассоциация дилеров РФ хочет ограничить доступ к технической документации автомобилей

Ассоциация «Российские автомобильные дилеры» (РОАД) направила в Роспотребнадзор свои замечания к правительственному проекту о предоставлении производителями технической документации для ремонта и обслуживания автомобилей.

В РОАД в целом поддерживают расширение доступа к техническим данным, но настаивают на более чёткой градации условий их использования. По оценке ассоциации, текущая версия документа не отражает важные различия между сервисными организациями — в частности, не учитывает уровень их оснащения, квалификацию специалистов, а также вопросы безопасности и охраны интеллектуальной собственности. В РОАД предупреждают: если доступ к техинформации будет одинаковым для всех игроков рынка, это может обернуться рисками и для автовладельцев, и для официальных дилеров. Последние вкладываются в спецоборудование и обучение сотрудников, строго следуют требованиям автопроизводителей и при этом несут юридическую ответственность перед потребителями.

Читать полностью

Два гипермаркета «О’КЕЙ» закроют на ребрендинг в Новосибирске

В Новосибирске стартует процесс смены вывесок на двух площадках сети «О’КЕЙ». Как сообщил ритейлер, гипермаркеты перейдут под бренд «Гипер Лента». Изменения затронут магазины на улице Дуси Ковальчук и на улице Военной.

Первый объект на Дуси Ковальчук, 1/1 приостановит работу с 21 сентября и вновь откроет двери для покупателей 30 сентября. Второй магазин на улице Военной, 5 закроется позже — с 8 ноября, а его открытие запланировано на 13 ноября. В период проведения работ торговые точки не будут обслуживать посетителей.

Читать полностью

В Новосибирской области на выборах в Госдуму проголосовали 6,38% избирателей

По состоянию на 15:00 18 сентября явка на выборах депутатов Государственной Думы в Новосибирской области составила 6,38%. Такие данные приводит областная избирательная комиссия.

Лидером по активности среди одномандатных округов стал Искитимский округ №139, где к середине дня проголосовали 7,44% избирателей. В Новосибирском округе №137 явка достигла 6,93%, в Центральном округе №138 — 6,20%. Меньше всего избирателей пока пришли на участки в Барабинском округе №140 — 5,09%.

Читать полностью

Мошенники разработали новую схему обмана новосибирцев, вернувшихся из-за границы

МВД России сообщило о распространении новой схемы телефонного мошенничества — её жертвами становятся граждане, недавно вернувшиеся из‑за рубежа.

Мошенники звонят россиянам под видом сотрудников полиции, ФСБ либо других силовых и надзорных структур. В ходе разговора они заявляют, что во время зарубежной поездки человек якобы взаимодействовал с организацией, признанной в России нежелательной или запрещённой. Далее аферисты инсценируют проверку и запугивают собеседника: грозят уголовным преследованием, блокировкой банковских счетов и запретом на выезд из страны, пишет ТАСС.

Читать полностью

Новые правила возврата товаров, купленных на маркетплейсах, разрабатывают в России

Минэкономразвития РФ предложило обновить правила возврата товаров надлежащего качества на маркетплейсах — проект поправок опубликован для регулирования работы цифровых платформ.

Ключевое изменение: вернуть товар можно будет только после согласования с продавцом, который обязан дать ответ в течение двух дней. Если продавец не ответит в установленный срок, это будет считаться его согласием на возврат.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности