Жительница Сузунского района Новосибирской области не могла добиться от регионального Минздрава обеспечения лекарством для своего 13-летнего ребенка, страдающего редким орфанным заболеванием.

— Моей дочери жизненно необходим  медпрепарат, который мы, к сожалению, не могли получать бесплатно. Приходилось покупать самостоятельно. Обращение в Минздрав результатов не дало, — рассказала мама девочки.

Женщина была вынуждена обратиться в прокуратуру. Надзорные органы провели проверку.

— Прокурор внес представление главному врачу ГБУ «Сузунская ЦРБ». Требования прокурора удовлетворены, в настоящее время девочка обеспечена необходимым лекарством, — пояснили в региональном ведомстве.

Орфанные заболевания — это редко встречающиеся болезни, имеющие распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч человек. К орфанным заболеваниям относят гемофилию, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и другие. Как правило, орфанные заболевания обусловлены генетическими аномалиями. 2/3 случаев заболеваний можно диагностировать в раннем детстве. 

Ранее редакция сообщала о том, что в городе Обь Новосибирской области прокуратура помогла ребенку-инвалиду выйти из дома.