— 93% пациентов с рассеянным склерозом сегодня получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет федерального бюджета по программе «ВЗН» (высокозатратные нозологии). Только 7% относятся к региональному льготному обеспечению, и это самая проблемная часть, прежде всего потому, что в большинстве регионов отсутствует специализированная помощь больным рассеянным склерозом, — отметил, выступая на круглом столе в Новосибирске, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. — Таких пациентов практически не госпитализируют в стационары из-за тарификации. Все наши призывы к регионам пересмотреть тарификацию на госпитализацию разбиваются о позиции субъектов относительно того, что «это невозможно правильно посчитать». В итоге получается, что на лечение в больнице пациента с рассеянным склерозом выделяется столько же, как на лечение пациента, условно, с мигренью, и его, говоря рыночным языком, просто невыгодно госпитализировать.

Сопредседатель круглого стола, член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Владимир Круглый также отметил, что сейчас появляется все больше инновационных лекарственных препаратов, в том числе для таргетной терапии. В связи с этим врачебное сообщество сегодня видит острую необходимость в обновлении клинических рекомендаций и изменении стандартов оказания медицинской помощи больным с рассеянным склерозом.

— Есть еще такая коллизия. Федеральный бюджет на больных верстается на определенную сумму, но в течение года добавляется количество людей, на которых финансирование как бы не заложено. Как заложить на них деньги? Ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет от 7 до 10%. При этом качество жизни у нас улучшается, и средняя продолжительность тоже увеличивается. В мое время, когда ставили диагноз, отводили не больше 10-15 лет. А теперь нас становится больше, потому что мы живем дольше. Это тоже медико-социальная проблема, — говорит вице-президент ОООИБРС по Сибирскому федеральному округу Федор Шишлянников.

Участники круглого стола отметили, что Новосибирск с точки зрения работы пациентами этой категории находится в более выигрышной ситуации. Клинико-эпидемиологическая лаборатория по изучению рассеянного склероза появилась в областной больнице в 1980 году. С 2000 года на базе больницы работает Центр рассеянного склероза, функции которого с 2012 года были расширены и на другие аутоиммунные заболевания нервной системы. По словам куратора центра, доктора медицинских наук Надежды Малковой, количество пациентов с рассеянным склерозом, стоящих на учете в центре, с 2010 по 2021 год выросло вдвое — с 1630 до 3021. Около 40% пациентов получают ПИТРС по программе «ВЗН», доля получателей высокоэффективных ПИТРС в 2021 году составила 21% (230 из 1097).

По ее словам, у новосибирского центра сегодня есть наработки, которые можно тиражировать на другие регионы России, но для этого существует серьезное препятствие.

— Пока нет документов, которые регламентировали бы создание таких центров по всем регионам и на федеральном уровне прописывали бы маршрутизацию применения высокоэффективных инфузионных биологических препаратов. Отсутствие специализированных структур, как раз обеспечивающих реализацию федеральной программы «ВЗН», к сожалению, делает ее не такой эффективной, какой она могла бы стать, — констатирует Надежда Малкова.

По ее словам, больным вопросом остается отсутствие в регионах отделений реабилитации для людей с рассеянным склерозом, которым необходима комплексная реабилитация на всех этапах заболевания.

Ян Власов рекомендовал новосибирцам на основе полученного опыта разработать цикличную и эффективную модель оказания помощи больным с рассеянным склерозом на региональном уровне. Если эта работа удастся, то ОООИБРС сможет рекомендовать ее для тиражирования на субъекты с недостаточно развитой инфраструктурой, транслировать как позитивный опыт. Владимир Круглый также отметил, что на федеральном уровне необходимо ставить вопрос о создании системы центров по всей стране. По его словам, в Совете Федерации запланирован круглый стол по данной проблеме, где будет выслушана позиция представителей Министерства здравоохранения РФ и могут быть озвучены предложения новосибирцев.

Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Полностью избавиться от диагноза невозможно, но крайне важно предупредить переход болезни в прогрессирующие формы, при которых человек не справляется в быту без посторонней помощи.

Ранее редакция сообщала, что детский реабилитационный центр получил разрешение на строительство. Он будет расположен на берегу Бердского залива.