Маше Ежовой из Новосибирска нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо — 174 385 рублей. У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.   — Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего […]

Необходимо — 174 385 рублей.

У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.  

— Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего 118 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников. Врачи не сразу смогли подобрать дочке эффективное лекарство, — рассказывает Татьяна Ежова.

Маша нуждается в гормоне роста, который позволит ей расти.

— Для лечения низкорослости Маша нуждается в терапии генно-инженерным гормоном роста нордитропин нордилет. Девочка должна его принимать регулярно в течение как минимум одного года. Лечение поможет Маше не отставать в росте и физическом развитии от сверстников, — говорит педиатр Городской поликлиники №14 Елена Ламина (Новосибирск).

По словам Машиной мамы, этот препарат не входит в перечень льготных лекарств, поэтому бесплатно получать его семья не может, и просит помощи.

— Курс лечения рассчитан на год, прерывать его нельзя. Стоит лекарство дорого, нам с мужем самим такую сумму не осилить. У нас трое детей, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Живем на небольшую зарплату мужа, — говорит Татьяна.

По информации «Русфонда» цена лекарства составляет 231 648 рублей. 

42 963 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск», 14 300 руб. собрали читатели «Русфонда».

Не хватает — 174 385 рублей.

Помочь Маше можно по ссылке

Фото: из личных архивов

Евгения Бондаренко: Не стоит доверять свою защиту искусственному интеллекту

Впервые в России компанию из Кемеровской области оштрафовали за неуважение к суду из-за документов, подготовленных нейросетью

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В НГТУ НЭТИ создают гоночный болид для чемпионата «Формула Студент»

В Центре студенческой проектной деятельности при Новосибирском государственном техническом университете НЭТИ создали прототип гоночного автомобиля. В будущем его планируют представить на соревнованиях «Формула Студент» в Ленинградской области.

В ЦСПД работают над проектом по разработке карта для участия в инженерном соревновании «Формула Студент». На этом мероприятии вузы демонстрируют и тестируют свои гоночные автомобили. Руководитель ЦСПД Владимир Филиппов сообщил, что за основу взяли одну из существующих моделей гоночных машин.

Читать полностью

Город отметит 133-летие: в мэрии назвали даты главного праздника Новосибирска

Власти Новосибирска определили даты празднования Дня города в 2026 году. Официальное постановление, утверждающее это решение, размещено на городском правовом портале. Празднование, посвященное 133-летию со дня основания города, пройдет 27 и 28 июня.

Городские службы уже начали подготовительные работы. В ближайшее время им предстоит сформировать единую концепцию праздника и разработать уникальный стиль оформления городских улиц. Также необходимо обеспечить функционирование всех городских фонтанов, которые станут значимым элементом летнего настроения.

Читать полностью

Самый популярный автомаршрут России проходит через Новосибирск

Подведены итоги голосования за самый популярный маршрут в России для путешествия на автомобиле. Его проводили телеканал «Моя Планета» и издание Russian Traveler.

По итогам голосования первое место занял Чуйский тракт — за него отдали голоса 26,2% участников, сообщила пресс-служба телеканала.

Читать полностью

Полиция установила поджигателей СТО в Кировском районе Новосибирска

Полицейские в Новосибирске установили причастных к возгоранию автосервиса и 15 стоявших там машин. Ими оказались двое местных жителей 42 и 45 лет, сообщили в ГУ МВД по Новосибирской области.

Сигнал о пожаре на станции технического обслуживания на улице Мира поступил в дежурную часть отдела полиции № 8 «Кировский» в начале апреля. Прибывшие на место эксперты быстро выяснили: возгорание произошло не случайно. Следов технической неисправности не нашли, специалисты определили поджог.

Читать полностью

На рынки Новосибирска возобновили поставки мяса местного производства

Продовольственные рынки Новосибирска снова стали торговать мясом, произведённым в районах области. Первые поставки после вынужденного перерыва состоялись в мае. К началу июня объём поставок практически восстановился до прежнего уровня.

Говядина местного производства исчезла с новосибирских рынков 18 февраля: машины с мясом буквально одним днём перестали пускать в город. На тот момент информация о причинах внезапного запрета не публиковалась. Позже стало известно, что дело в борьбе с инфекционным заболеванием. Через месяц после прекращения поставок власти сообщили, что ещё 16 февраля в Новосибирской области был введён режим ЧС. В сельскохозяйственных предприятиях, в фермерских хозяйствах и на частных подворьях изымали и уничтожали скот. Официальная причина — пастереллёз.

Читать полностью

В Новосибирске ужесточат требования к перевозчикам общественного транспорта

Департамент транспорта мэрии Новосибирска попросил депутатов дополнить индикаторы риска, которые учитываются при осуществлении контроля перевозчиков на общественном транспорте.

— Сейчас законодательство позволяет нам осуществлять функции муниципального контроля без взаимодействия с контролируемым лицом и с взаимодействием с контролируемым лицом. В первом случае, если мы выявили нарушение, можем ПРИГЛАСИТЬ перевозчика для воспитательной беседы и написать ему соответствующее письмо: «Нарушил — будь любезен исправляй». Если нарушение не исправляется, то никаких последствий не подразумевается. Во втором случае перевозчика уже вызывают в муниципалитет. Чтобы использовать второй вариант, должны быть индикаторы риска, которые нарушает перевозчик, — констатировал на комиссии по горхозу начальник департамента транспорта мэрии города Новосибирска Павел Ивахненко.

Читать полностью

Евгения Бондаренко: Не стоит доверять свою защиту искусственному интеллекту

Впервые в России компанию из Кемеровской области оштрафовали за неуважение к суду из-за документов, подготовленных нейросетью

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности