Дженерики вместо лекарства выдали больным детям с муковисцидозом в Новосибирске

Дата:

Взамен американского препарата они стали получать малоизученный аргентинский

Родители детей, больных муковисцидозом бьют тревогу. В некоторых регионах России, в том числе в Новосибирской области, для них вместо американского препарата «Трикафта» стали закупать аргентинскую «Трилексу».

Таргетный препарат «Трикафта» начали применять в России три года назад. Он эффективен при многих мутациях муковисцидоза. В Новосибирской области в течение двух лет за счет федеральных закупок его получали 26 детей. С января 2025 года 11 из них были переведены на дженерик. Остальные пока остаются на «Трикафте», потому что аукционы по лекарствам для них прошли ранее, но и их позже переведут на другой препарат.

— Дело в том, что по непонятным причинам, в России в ноябре 2024 года в срочном порядке был зарегистрирован аргентинский дженерик «Трилекса». Его не принимает никто в мире. Его закупал Казахстан, потом перестал. А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму. Всем детям, без разбора, — рассказала BFM-Новосибирск руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия» Галина Коренева.

По ее словам, новый препарат некоторым детям не подходит и вызывает нежелательные реакции. При этом по регламенту, после того как врачебный консилиум подтвердит, что препарат больному не подошел, ему могут вернуть оригинальный препарат. Однако в этом случае новая закупка должна быть проведена уже не на федеральном уровне, а на региональном. По словам Галины Корневой, ни одна область не потянет такие траты, поскольку годовой курс на одного человека стоит порядка 15 млн рублей.

— В Новосибирской области и так очень многое делается для помощи больных муковисцидозом. Благодаря нашему Минздраву взрослые и дети получают практически все необходимые лекарства: муколитики, антибиотики, ферменты. Восьми пациентам, которым больше 19 лет, и они не подопечные фонда, за счет регионального бюджета, закупается и «Трикафта». Но мы же понимаем, что все траты регион не потянет. И пока не ясно, что будет дальше. Очень хочется, чтобы было найдено разумное решение, — говорит Галина Коренева.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение.

По данным Минздрава Новосибирской области, в регионе проживает более 80 человек с муковисцедозом, в том числе 60 детей до 18 лет. В бюджете на 2025 год заложено 72 млн рублей на закупку лекарственных препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей с этим заболеванием. Средства направляются на покупку лекарств, лечение в стационарах и др нужды.

Стоит отметить, что за 9 месяцев 2024 года в регионе на 36 наследственных болезней обследовали 17 875 младенцев, это 95,7% от общего числа новорожденных в регионе. С начала запуска расширенной программы неонатального скрининга в регионе выявлен 21 младенец с редким генетическим заболеванием.

Ранее редакция сообщала, что Владимир Путин поручил проводить генетические тесты будущим родителям. Целью обследования является выявление риска возникновения отдельных заболеваний и состояний, в том числе орфанных заболеваний.

Источник фото: freepik.com, автор- azerbaijan-stockers

0
0

Таможенники из Новосибирска передали на СВО стоматологические инструменты

В феврале сотрудники Новосибирской таможни передали в территориальные органы Минобороны России оборудование, которое было изъято за нарушение таможенного законодательства в аэропорту Толмачево.

— Пассажиры пытались провезти под видом товаров для личного пользования коммерческие партии продукции, — пояснили в таможне.

Читать полностью

Маленькому Али Мирзаеву с диагнозом аутизм требуется дорогостоящее лечение

Родная мама от Али отказалась. Когда мальчику было десять дней, его усыновили.

— В раннем детстве сын развивался, как мы считали, нормально: выражал эмоции, лепетал. После двух лет поведение стало меняться: мы заметили, что Али не смотрит в глаза, часто машет руками, в три года резко проявилась агрессия, возникла избирательность в еде, сын перестал откликаться на имя. Ему диагностировали аутизм. Мы обращались ко многим врачам, и в результате лечения состояние Али понемногу улучшается: появился указательный жест, сын учится одеваться и раздеваться, реже проявляет агрессивность. Он проходит курсы реабилитации в стационаре, занимается с логопедом, дефектологом, психологом, специалистами по сенсорной интеграции, плавает в бассейне. С трех лет ходит в коррекционную группу детского сада. Любит раскраски и конструктор, выучил цвета, фигуры, цифры, освоил алфавит. Но все еще не разговаривает, сохраняются трудности в общении с близкими и сверстниками, рассказывает мама Али Жамила Мирзаева.

Читать полностью

По четвертому мосту в Новосибирске проехало более 1,2 млн автомобилей

Меньше, чем планировали

По данным ГКУ НСО «ЦОДД», полученным с детекторов движения, установленных на мосту через реку Обь, в период с января по февраль 2026 года по новой переправе проехало более 1 миллиона 200 тысяч автомобилей. В среднем ежедневно по мосту проезжает около 20 тысяч транспортных средств.

Читать полностью

Новосибирские туристы начали возвращаться с курортов ОАЭ

В Новосибирск впервые почти за трое суток прибыл рейс из ОАЭ с гражданами России. Самолет авиакомпании FlyDubai приземлился в аэропорту Толмачёво в 7:40 по местному времени, следует из данных онлайн-табло.

Ранее управление по связям с общественностью эмирата сообщало о возможности частичного возобновления работы аэропортов Дубая. Речь идет о Международный аэропорт Дубая (DXB) и аэропорте Аль-Мактум. Ограничения в авиасообщении были введены на фоне обострения ситуации на Ближнем Востоке.

Читать полностью

«Меньше реагентов и сильнее морозы»: в Новосибирске оценили состояние автомобилей после зимы

В Новосибирске автомастерские зимой 2025–2026 года зарегистрировали снижение числа жалоб на так называемую стремительную коррозию. Так называют появление ржавчины на элементах кузова практически нового автомобиля.

В последние несколько лет стремительная коррозия стала массовым явлением. Хозяева машин и мастера связывали это с переходом Новосибирска от песко-соляной смеси к противогололедным реагентам. На эти реагенты, которые даже в сильные морозы превращают снег в воду, жаловались не только автомобилисты. Весной прошлого года власти провели среди жителей опрос на тему реагентов. 75,8% его участников высказались против использования реагентов на дорогах. 15,5% заявили, что реагенты нужно использовать только на отдельных улицах или участках дорог (уклоны, мосты, магистрали). Мэр Новосибирска заявлял, что город собирается отказаться от «Бионорда». Реагентов на новосибирских улицах стало меньше, отмечают и водители, и пешеходы: в морозы на большинстве улиц не было слякоти, как в прошлые годы.

Читать полностью

«Корабль подходит к портам Ирана»: новосибирский бизнес внимательно следит за развитием событий в Персидском заливе

Война в Иране напрямую касается и новосибирских предпринимателей, у которых есть партнеры в этой стране, а также в других странах Персидского залива. Напомним, в 2022 году поставщик электротехнической продукции ООО «Эколюкс» начал экспортировать каменноугольный кокс в Иран транзитом через Турцию. С 2022 года активно работает с Ираном АО «Новосибирскхлебопродукт». По данным Сибирского таможенного управления, в 2025 году в Саудовскую Аравию из регионов Сибири экспортировался ячмень.

Руководитель Фонда «АРТ-дивизион», член Каспийского международного интеграционного клуба «Север-Юг» Елена Богданова ранее рассказывала редакции Infopro54 о том, что иранцам интересны поставки зернобобовых, растительного масла, мяса. У иранских предпринимателей есть запросы на новые разработки сибирских научных институтов.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности