«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

В Госдуме предложили штрафовать курьеров за доставку вейпов несовершеннолетним

Депутат Госдумы Султан Хамзаев выступил с предложением ввести административную ответственность для курьеров, если они не проверяют возраст получателя при доставке товаров, запрещенных для несовершеннолетних, таких как вейпы и энергетики. Также он предложил штрафовать службы доставки за систематические нарушения в этой сфере.

Текст обращения депутата направлен первому вице-премьеру РФ Денису Мантурову.

Читать полностью

Костыль для дошкольника: все больше ребятишек приходят в детсады Новосибирска со смартфонами

Ребёнок со смартфоном в руках вместо игрушки уже с годовалого возраста — ситуация, которая сегодня никого не удивляет. Хорошо это или плохо — рассуждает старший преподаватель кафедры теории и методики дошкольного образования Новосибирского государственного педагогического университета Людмила Фоминых:

— Причин, по которой родители прибегают к «помощи» мобильного телефона много. Одни родители скажут, что таким образом они развивают своего ребёнка, другие — это дань современности и не могут ограничить дитя в том, что есть у всех его друзей, третьи — для безопасности, а четвёртые честно признаются, что это возможность посидеть родителю в тишине или спокойно сделать свои дела… Все перечисленные мотивы имеют место быть, но наличие правил и ограничений никто не отменял — ведь это важный инструмент воспитания самоорганизации и чёткого понимания личных границ у ребёнка.

Читать полностью

Эксперт высказалась о рисках резкого скачка цен на мясо в Новосибирской области

Цены на мясо в Новосибирской области из-за карантина вряд ли резко вырастут. Об этом сообщила заведующая кафедрой маркетинга НГУЭУ Любовь Шадрина. По ее словам, на стоимость этой продукции в ближайшее время может оказывать влияние совокупность причин. Например, сезонный фактор спроса. Приближение весенних праздников и начало дачного сезона повышают потребление мясных продуктов, особенно шашлыков, что ведёт к росту цен.

Кроме того, ограничение потребления мяса во время поста также влияет на динамику рынка. Хотя спрос на мясо снижается в этот период, завершение поста приведёт к росту интереса к мясной продукции, что может временно повысить цены.

Читать полностью

Рассмотрение вопроса о создании мусорного полигона под Новосибирском отодвинули

На комитете по строительству и ЖКХ регионального парламента сегодня, 11 марта, должно было состояться рассмотрение предложения о заключении концессионного соглашения о финансировании, создании и эксплуатации объектов, на которых осуществляется обработка, утилизация и захоронение твердых коммунальных отходов в Новосибирской области, в селе Раздольное, комплекс по переработке отходов «Правобережный» (КПО «Правобережный»). Докладчиками должны были выступить министр ЖКХ Евгений Назаров и министр экономического развития Светлана Шарпф.

Председатель комитета Олег Подойма отметил, что вопрос сложный и депутатам нужно время для того, чтобы рассмотреть его подробнее. В итоге срок публичного обсуждения очередной мусорной концессии сдвинули на 17 марта.

Читать полностью

Экс-физрук и владелец Центрального рынка Новосибирска вошел в список Forbes

Основатель розничной сети «Мария-Ра» Александр Ракшин и его семья накопили капитал, превышающий 1 миллиарда долларов. Forbes оценил состояние семьи в $1,4 млрд.

По данным издания, Ракшину принадлежит 25% акций компании «Розница», которая управляет сетью «Мария-Ра» через ООО «Розница К-1». Его супруга, дочь и сын также владеют по 25% в этой компании. «Мария-Ра» — самая крупная продуктовая сеть в Сибири, охватывающая более 1300 магазинов в пяти регионах: Алтайском крае, Республике Алтай, Новосибирской, Кемеровской и Томской областях. В 2024 году выручка «Розницы К-1» превысила 121 миллиарда рублей.

Читать полностью

Звание «Почетный житель Новосибирска» предлагают присвоить Александру Зацепину

На концерте Новосибирская государственная филармония, посвящённом 100-летию композитора Александр Зацепин, прозвучало предложение присвоить музыканту звание «Почётный житель Новосибирска». Инициативу, озвученную со сцены, зрители зала аплодисментами. По словам директора филармонии Анна Терешкова, музыка композитора стала частью культурного кода страны.

— Музыка нашего земляка — это единый музыкальный код, который навсегда соединил многочисленные народы России. Я рада, что Новосибирская филармония — самая крупная филармония нашей страны — выступила с предложением присвоить Александру Зацепину звание почётного жителя Новосибирска. Он является одним из самых достойных кандидатов на это звание, — отметила Терешкова.

Читать полностью

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности