«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Меньше 10% новосибирцев ездят без полиса ОСАГО

Новосибирск вошел в число городов с самой низкой долей автомобилей без полисов ОСАГО. К такому выводу пришли эксперты рабочей группы Народного фронта «Защита прав автомобилистов» по итогам социологического исследования, охватившего 35 регионов страны.

Согласно данным исследования, в пяти крупнейших городах страны — Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге и Челябинске — без полиса ОСАГО ездят в среднем 9,79% автовладельцев. При этом средневзвешенная доля по стране составила 10,33% от всего автопарка, что соответствует примерно 4,5 млн транспортных средств. В 2022 году этот показатель находился на уровне 9,2% (около 4 млн машин). Как отмечают эксперты, разница находится в пределах статистической погрешности и отражает лишь незначительные колебания.

Читать полностью

Площадь новых частных домов в Новосибирске сокращается

Объемы строительства индивидуальных жилых домов в Новосибирске сокращаются. Об этом на пресс-конференции сообщила руководитель Росреестра по Новосибирской области Светлана Рягузова.

— Для индивидуального жилищного строительства жители региона, как основной материал, по-прежнему выбирают дерево — 70%. На втором месте находятся кирпичные дома — 15%, далее идут блочные дома — 12%, — пояснила эксперт.

Читать полностью

В Новосибирске откроют отделение радионуклидной диагностики

В Новосибирской областной клинической больнице завершается капитальный ремонт здания, где разместится новое отделение радионуклидной диагностики. Открытие запланировано до конца 2026 года.

Как сообщили в пресс-службе правительства региона, для будущего отделения уже закуплен современный однофотонный компьютерный томограф, совмещенный с компьютерной томографией. Оборудование приобретено по национальному проекту «Продолжительная и активная жизнь» за счет средств федерального бюджета. Подобный аппарат уже работает в областном онкологическом диспансере.

Читать полностью

Новые «мусорные» концессии появятся в Новосибирске в октябре

Новосибирская область заключает новые концессии о финансировании, создании и эксплуатации комплексов по переработке отходов «Левобережный» (КПО «Левобережный») и «Правобережный» (КПО «Правобережный»). Соответствующие постановления, подписанные губернатором Андреем Травниковым, опубликованы на сайте правительства региона.

Дата подписания — 18 сентября. Заключить соглашения областное министерство ЖКХ должно в течение месяца.

Читать полностью

На новосибирском форуме OpenBio обсудили создание новой ротавирусной вакцины

На форуме OpenBio-2026, который проходит в наукограде Кольцово, обсудили перспективы создания ротавирусной вакцины с учётом возможности изменения и обновления её штаммового состава. Infopro54 публикует ключевые факты, приведенные учеными и эпидемиологами.

Ротавирусная инфекция, вызываемая ротавирусом вида A, остаётся главной причиной тяжёлых детских гастроэнтеритов во всём мире. Как отметила Коврижко, высокая генетическая изменчивость вируса связана с сегментированным строением его генома: вирус легко обменивается участками РНК при заражении одной клетки разными штаммами. Это создаёт проблему для вакцинопрофилактики.

Читать полностью

«Попытка высказаться»: документальное кино студентов дебютирует на фестивале в Новосибирске

В Новосибирске проходит XXVIII Международный фестиваль документального кино «Встречи в Сибири» им. Э.Х. Давлетшиной (18+). На конкурс в номинации «Студенческое кино» представлены разноплановые работы — от искренних историй любви до мировоззренческих рассуждений о смысле жизни, искушении и преодолении вечной борьбы добра и зла, прежде всего в самом себе. По словам директора института культуры и молодежной политики НГПУ, члена жюри в номинации «Студенческое кино» Ольги Капустиной, в каждой картине чувствуется авторство и внутренний мир молодого человека.

— Студенческое творчество в кинематографе, и особенно в документалистике, — это первые шаги. Робкие и смелые, неуклюжие и точные, но всегда — свои. Кто-то впервые доверяет камере то, о чем раньше молчал, кто-то учится смотреть на мир пристальнее и добрее. И потому судить такие работы нужно не строгостью профессионального стандарта, а бережностью к тому, что за ним стоит — к попытке человека высказаться. Каждый режиссер с разной степенью глубины и откровения приоткрывает свой мир, свой взгляд на сиюминутные, порой не замечаемые в суете и хлопотах мелочи, из которых, по сути, и соткана наша разнообразная и насыщенная жизнь, — отметил член жюри.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности