«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Метеоролог оценил риски возможного обмеления рек в Сибири из-за засухи

В Европе из-за аномальной жары и засухи сильно обмелели реки. Эти новости выглядят тревожно и с экологической, и с экономической точки зрения. Infopro54 поговорил об этом с ученым-метеорологом.

Уровень воды в Дунае упал до рекордно низких значений. Это связано с сильной засухой и несколькими волнами экстремальной жары в Европе. В Будапеште 3 августа уровень воды снизился до 10 сантиметров — предыдущий минимум в 2018 году составлял 33 сантиметра. Синоптики не ожидают значительных дождей в ближайшие дни и прогнозируют очередную волну экстремальной жары с температурой до +38°C. Обмеление Дуная грозит многим странам Восточной Европы энергетическим кризисом, об этом пишут мировые СМИ. В Венгрии из-за падения уровня воды снижена загрузка реакторов на АЭС «Пакш», которая использует воду из реки для охлаждения энергоблоков.  В Румынии власти уже остановили один из двух реакторов АЭС «Чернаводэ» и взорвали подводную скалу в русле Дуная, чтобы увеличить поток воды. Автопроизводители Dacia и Ford объявили об остановке заводов до 19 августа. В Сербии мощность крупнейшей ГЭС «Джердап» упала до 20% от максимальной, а из-за обмеления на поверхности показались обломки немецкого военного корабля времён Третьего рейха. На севере Болгарии на дне обнаружили останки мамонта.

Читать полностью

Пустые дворы в Новосибирске психологи объясняют «цифровым аутизмом среды»

Вы наверняка замечали эту сцену: летний вечер, идеальная погода, а во дворе вашего многоэтажного дома пусто. Тишина, какой не бывало даже в самые суровые зимы вашего собственного детства. А где же дети? Они там, где всегда — каждый в своей комнате, уткнувшись в светящийся прямоугольник. Пальцы порхают по экрану, ленты соцсетей листаются с гипнотической размеренностью. Ребёнок вроде бы при деле, даже возбуждён, но взгляд пустой, а на любой призыв выйти на улицу реагирует так, будто ему предложили отправиться в ссылку.

— Знакомая картина? Мы, психологи, называем это явление «цифровым аутизмом среды» — не клиническим диагнозом, а тем особым состоянием погружённости в «виртуальный кокон», когда живое общение и спонтанная игра начинают вызывать почти физический дискомфорт. Но есть мощнейшее, веками проверенное противоядие, и имя ему — дворовая игра. Конкретно та, что впитана в наш культурный код — «казаки-разбойники», — говорит кандидат психологических наук, доцент кафедры психологии и педагогики ИЕСЭН ФГБОУ ВО «НГПУ» Татьяна Рюмина.

Читать полностью

В новых микрорайонах Новосибирска планируют открывать филиалы колледжей

В отдаленных локациях Новосибирска строится много микрорайонов. Правительство региона рассматривает возможность открытия на этих территориях учреждений среднего профессионального образования (СПО). Об этом на пресс-конференции в Интерфакс рассказала заместитель министра образования Новосибирской области Светлана Малина.

— К нам с предложением вышла строительная компания, которая готова предоставить помещения для открытия филиала СПО. Проект у нас находится в работе. Он позволит решить транспортную доступность СПО для абитуриентов, которые смогут получить профессию рядом с домом, — отметила она.

Читать полностью

Рекордная жара в Сибири: учёные предупреждают жителей СФО о новых климатических вызовах

Июнь 2026 года стал самым жарким за всю историю метеонаблюдений на юге Западной Сибири. В Новосибирске и Барнауле температура побила рекорд 2012 года, а в Томске уступила ему лишь 0,1 градуса. При этом осадков выпало критически мало: в Новосибирске — 20% нормы, в Томске — около 50%. Об этом сообщает издание «Наука в Сибири».

Причина аномалии — устойчивый антициклон, который блокировал поступление влажного воздуха с Атлантики. Ситуация усугублялась притоком горячего воздуха из Центральной Азии. Разрушить блокировку смог только холодный арктический фронт в начале июля.

Читать полностью

В Новосибирске студентов будут учить строить дома с помощью принтера

С 2028 года в России запускается новый федеральный государственный образовательный стандарт в системе среднего специального профессионального образования (СПО) — подготовка специалистов для работы на 3D-строительных принтерах.

— Речь идет о принтере, которые не печатает детали, а строит дома. То есть специалист будет работать не с мелкими деталями, а с оборудованием, которое позволяет печатать целые здания или крупные строительные элементы. Новый федеральный государственный стандарт уже на выходе. Ожидается, что он будет принят в 2027 году, а в 2028 мы приступим к обучению, — заявил директор Новосибирского архитектурно-строительного комплекса, представитель кластера «Строитель будущего» Сергей Аверьяскин.

Читать полностью

Спрос на подержанные электромобили в Сибири за полгода взлетел на 40%

По итогам первого полугодия 2026 года спрос на подержанные электромобили в Сибири увеличился на 41% по сравнению с аналогичным периодом прошлого года. Продажи новых электрических и гибридных машин тоже показали рост, но скромнее — на 10,6%. К таким выводам пришли аналитики Авито Авто, проанализировав итоги первого полугодия 2026 года. Они связывают это с активным развитием аккумуляторных технологий.

В ходе опроса выяснилось, что 59% россиян допускают возможность приобретения электромобиля или гибрида. Из них 12% рассматривают именно электрический вариант, 8% — гибридный. Ещё 25% респондентов пока не готовы к такому переходу, но не исключают его в будущем. Уже сейчас владельцами таких машин являются 10% опрошенных — причём среди них поровну тех, у кого электрокар, и тех, кто выбрал гибрид.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности