Русфонд собирает средства на приобретение мазей и кремов для ребенка с ихтиозом

Дата:

Необходимо собрать — 1 164 778 рублей

Ярослав Митякин родился с очень сухой кожей – в первый же день она начала трескаться. Ребенок лежал в реанимации. Диагноз поставил генетик еще в роддоме.

— Сухость кожи сохраняется по настоящее время: она красная, шелушится, утолщается, покрывается обильными чешуйками и трещинами. Заболевание доставляет много дискомфорта, так как у сына нарушена и функция потовых и сальных желез, он быстро перегревается. Однако состояние можно значительно облегчить. Мы постоянно проводим многоэтапный уход за кожей: ванны со специальными средствами три раза в день, увлажнение кремами всего тела – пять-шесть раз, лица и рук – до 12 раз в день. Проблема в том, что кремы и мази для кожи относятся к лечебной косметике и не входят в государственные программы помощи, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

У мальчика врожденный ихтиоз – тотальное поражение кожи.

— Ребенку жизненно необходима лечебная косметика и медицинские средства по уходу за кожей. Без постоянного ухода кожа пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Ежедневный регулярный уход за кожей предотвратит проникновение инфекций, обеспечит длительный стабильный период без обострений, облегчит его состояние, — говорит Юлия Максимова, главный генетик Новосибирской области.

По данным Русфонда, стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет 1 164 778 рублей. Семья Ярослава не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Стоят они очень дорого, я не в состоянии покупать их: воспитываю ребенка одна, иногда материально помогают родители, бывший муж, благотворители. С надеждой обращаюсь к вам за помощью! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке.

Фото Татьяны Колесниковой

Даниил Поносов: Риск формальной «подгонки» ЭКГ-рейтинга исключить невозможно

Компании могут организовывать разовые мероприятия и оформлять их под отчетность, создавая видимость выполнения требований

0
0

Новосибирцы могут узнать, кто интересовался их недвижимостью

Собственник недвижимости сегодня не может запретить другим лицам получать общедоступные сведения о принадлежащем ему объекте недвижимости. Однако, он может узнать кто и когда интересовался его имуществом, сообщили в новосибирском Роскадастре.

— Справка позволяет выявить незаконные действия в отношении недвижимости и своевременно предпринять меры по защите своего имущества и личных данных, — подчеркнули в ведомстве.

Читать полностью

День города официально стартовал в Новосибирске

Мэр Максим Кудрявцев поздравил новосибирцев с Днем рождения — 133-летием города.

— У нашего города много высоких званий и статусов. Но самое большое наше богатство — это люди! Новосибирцы — люди особые: сильные, смелые, творческие, целеустремлённые, с особым сибирским характером. Нам тесно в рамках одной идеи. И поэтому я могу уверенно сказать: у нашего города большое будущее. И как сказал один из первых архитекторов нашего города Андрей Дмитриевич Крячков: «Новосибирск весь в настоящем, в ожидании большого будущего». Но мы не просто ожидаем это будущее, мы его создаём каждый день вместе с вами, дорогие друзья! Я поздравляю вас с замечательным праздником — 133-й годовщиной нашего города! Желаю удачи, ярких свершений и новых побед! Пусть любовь к нашему родному городу всегда будет в вашем сердце! С праздником! — сказал Максим Кудрявцев.

Читать полностью

Какие дороги перекрыли в центре Новосибирска для движения транспорта

На улицах, прилегающих к Красному проспекту, где будут организованы основные локации праздничных мероприятий, движение остановлено с 03.00 до 24.00:

Власти не исключают, что с 13.00 до 23.30, в случае принятия решения оперативным штабом Управления Министерства внутренних дел Российской Федерации по городу Новосибирску, возможно ограничение движения по следующим улицам (кроме пассажирского транспорта):

Читать полностью

С начала года работодатели России открыли более 90 тысяч вакансий для стажеров

Рынок труда в России переживает тектонический сдвиг: за последние пять лет число предложений о стажировках выросло в три раза, а с начала 2026 года работодатели открыли уже более 91 тысячи таких вакансий (по данным hh.ru).

— Острейший кадровый дефицит и рекордно низкая безработица (2,2%) лишили бизнес возможности искать готовых специалистов. Сегодня выигрывает тот, кто умеет играть «вдолгую» и выращивать кадры со студенческой скамьи, — констатирует директор ИМиСК НГПУ Ирина Гронская.

Читать полностью

Набережная в Новосибирске окрасилась в фиолетовые оттенки

На Михайловской набережной смена сезонов. На смену розовых оттенков цветущих яблонь пришли фиолетовые, синие и лиловые. На нижнем променаде на Реке времени зацвели котовник, голубой лен и шалфей.

— Эти растения создают мягкий, природный переход от одного цвета к другому — от нежно-голубого до насыщенно-фиолетового. Также постепенно распускается дербенник иволистный с его яркими «свечками», — рассказали в дирекции городских парков.

Читать полностью

В мэрии Новосибирска рассказали, что будет с тарифами в общественном транспорте

Как пояснили в департаменте транспорта и департаменте экономики и стратегического планирования мэрии Новосибирска в ответ на запрос Infopro54, расчет устанавливаемого тарифа на проезд в общественном транспорте в городе проводится по итогам экспертизы обосновывающих документов, в соответствии с Методическими указаниями по расчету тарифов на перевозки пассажиров и багажа всеми видами общественного транспорта (кроме железнодорожного и водного транспорта) в городском, включая метрополитен, и пригородном сообщении на территории Новосибирской области и Порядка государственного регулирования тарифов на перевозки пассажиров и багажа всеми видами общественного транспорта (кроме железнодорожного и водного транспорта) в городском, включая метрополитен, и пригородном сообщении на территории Новосибирской области, утвержденными приказом департамента по тарифам Новосибирской области от 30.11.2010 №77.

— Согласно указанному порядку, период действия тарифов не может быть менее одного года. Таким образом, досрочного пересмотра тарифов за проезд не может быть, — говорится в ответе, полученном редакцией.

Читать полностью

Даниил Поносов: Риск формальной «подгонки» ЭКГ-рейтинга исключить невозможно

Компании могут организовывать разовые мероприятия и оформлять их под отчетность, создавая видимость выполнения требований

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности