Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Новосибирцы сняли в банках более 150 млрд рублей налички

За два месяца 2026 года новосибирцы сняли в банкоматах и кассах банков почти 152 миллиарда рублей налички. Причем в феврале эта сумма увеличилась до 82,3 млрд (в январе 69,4 млрд).

Впрочем, по сравнению с предыдущими годами, интерес к наличным средствам в регионе падает. Так за два месяца 2024 года жители региона сняли почти 180 млрд (из них 98 в феврале), за два месяца 2025 — около 170 млрд (87,3 млрд). Об этом в ответ на запрос редакции Infopro54 сообщили в пресс-службе Сибирского ГУ ЦБ.

Читать полностью

Компенсации на покупку молодняка вместо изъятых животных увеличат в Новосибирске

В Новосибирской области прорабатываются дополнительные меры поддержки ЛПХ по увеличению процента возмещения затрат при покупке молодняка. Об этом заявил министр сельского хозяйства региона Андрей Шинделов.

— Компенсации планируется увеличить: до 30% для бычков и до 50% для тёлочек. Кроме того, увеличится общий лимит на одно хозяйство. Эти процедуры проходят согласование и в ближайшее время выйдут на рассмотрение правительства, чтобы собственники ЛПХ могли воспользоваться этими мерами поддержки для возобновления поголовья, — пояснил чиновник.

Читать полностью

В Новосибирске собака-поводырь впервые сдала норматив РКФ

Лабрадор Брайт, который принадлежит жительнице Новосибирска Кристине Байрамовой, успешно сдал норматив «Управляемая городская собака» (УГС) и стал первым в регионе собакой-проводником, прошедшим сертификацию Российской кинологической федерации (РКФ). Это испытание оценивает навыки послушания и поведения в городских условиях.

РКФ объединяет кинологические клубы. Ее нормативы признаны официальными и дают право на участие в соревнованиях. УГС считается базовым уровнем. Он включает проверку реакции на отвлекающие факторы, движение рядом с хозяином, выполнение команд «сидеть», «лежать», «стоять», подзыв и другие элементы. Для собак-проводников, которые проходят специальную подготовку к работе в городе, эти навыки являются повседневной нормой, однако до сих пор ни одна такая собака в Новосибирской области не проходила официальную сертификацию РКФ.

Читать полностью

По китайскому пути: депутат заявил о возможной блокировке нелегального VPN-трафика в России

Роскомнадзор сможет блокировать нелегальный VPN-трафик частично или полностью в ближайшие три-четыре месяца. Это затронет все запрещенные сайты и мессенджеры, сообщил зампред комитета Госдумы по информационной политике Андрей Свинцов.

— Я считаю, что у Роскомнадзора уже есть опыт и техническая возможность отслеживать нелегальный VPN-трафик, с использованием нелегального VPN, — этот трафик виден, — сказал Свинцов в комментарии РИА Новости.

Читать полностью

«Сбывается мечта врагов России»: в Новосибирске критикуют передачу регионам права исключать памятники из реестра

11 марта Госдума приняла в первом чтении законопроект, который наделяет региональные власти полномочиями по исключению объектов культурного наследия (ОКН) из единого госреестра. Это вызвало вполне предсказуемую волну недовольства тех, кто занимается изучением и сохранением памятников истории и архитектуры. Infopro54 поговорил об этом с новосибирскими архитекторами и активистами.

В настоящее время памятник регионального значения (именно таких, например, в Новосибирской области больше всего) может быть исключен из единого госреестра ОКН только по решению Министерства культуры РФ. Этому исключению, которое означает снятие охранного статуса, может предшествовать инициатива региона, но финальное решение именно за Минкультом. В Госдуму был внесен законопроект от Думы Ставропольского края, который этот порядок меняет.

Читать полностью

Снегоход и джинсы за 100 тысяч: самые дорогие подарки на гендерные праздники нашли в Новосибирске

Аналитики Контур.Маркета провели исследование чеков за покупки, сделанные в Новосибирской области во время гендерных праздников: с 19 по 23 февраля и с 5 по 8 марта. Комментируя результаты исследования в запрос Infopro54, в компании не исключили, что это могли быть подарки, купленные к 23 февраля и 8 марта.

Напомним, большинство новосибирских женщин на мужской праздник в подарок чаще всего покупают носки, кружки и сладкие презенты. Антирейтинг подарков на 8 Марта возглавили сувениры и сковородки.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности