Яндекс.Метрика

Маше Ежовой из Новосибирска требуется лекарство

Дата:

Не хватает — 233 275 рублей. У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость). — В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама […]

Не хватает — 233 275 рублей.

У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.

По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).

Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.

— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

Евгений Дюков: чай в России постепенно вытесняет с рынка кофе и алкоголь

Бармены и бариста многих заведений общепита изучают искусство составления чайных композиций, ориентируясь на запросы клиентов

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Аграрии сказали, когда ждать скачка цен на картофель в Новосибирске

Цены на картофель в магазинах и на рынках Новосибирска в январе 2026 года впервые с сентября прошлого года превысили отметку в 40 рублей за килограмм. Однако по-прежнему цены остаются низкими для этого времени года: год назад картофель стоил более 50 рублей за килограмм.

Infopro54 выяснил, стоит ли ожидать резкого роста цен, и как текущая ситуация может повлиять на решения аграриев о посадке овощей в следующем сезоне. Опрошенные редакцией участники рынка говорят, что даже после повышения цены для производителей остаются невыгодными.

Читать полностью

Амиру Мужикбаеву с диагнозом аутизм требуется дорогостоящее лечение

С рождения Амир был беспокойным, мог всю ночь не спать. В два с небольшим года пошел в детский сад, но с детьми не играл, часто капризничал, говорил только несколько слов, не отвечал на вопросы. Воспитатели не могли его успокоить, привлечь к играм и занятиям. В пять лет у ребенка выявили признаки аутизма, и началось активное лечение в частных клиниках.

— Оно дает результаты: сын стал заметно спокойнее и усидчивее, начал говорить предложениями, четче выражать свои желания и поддерживать разговор, тянуться к детям. Сейчас Амир учится в первом классе по адаптированной школьной программе. Чтобы со временем он освоился и смог посещать школу самостоятельно, свободно общаться со сверстниками и взрослыми, ему нужно продолжать занятия по коррекции поведения и развитию речи, — рассказывает мама Амира Жанара Мужикбаева.

Читать полностью

Новосибирцы получат квитанции с перерасчетом за отопление

До 31 марта жителям Новосибирска будет произведена корректировка платы по отоплению за 2025 год.

— 2025 год был теплее 2024-го. Средняя температура наружного воздуха в отопительные сезоны 2024 года составила -4°С, дома получали отопление суммарно 239 дней. В 2025 году температура была выше и составила -3,3°С, а отопительный сезон продлился 231 день. Отпуск ресурса от теплоисточников был меньше, поэтому для большей части горожан сумма корректировки будет отрицательной. В целом по Новосибирску это порядка 712 млн рублей, — пояснили в пресс-службе АО «СГК-Новосибирск».

Читать полностью

Новосибирские трансплантологи спасли 110 жизней в 2025 году

Каждый год количество операций по пересадке донорских органов в регионе увеличивается. Об этом сообщил Александр Быков, главный трансплантолог министерства здравоохранения Новосибирской области.

В прошлом году в Новосибирской областной больнице провели 44 операции по пересадке почки. В 2023-м их было 33, а в 2024-м — 42. Донорская печень была пересажена 52 пациентам. В 2023 году хирурги провели 42 операции, а в 2024-м — 47.

Читать полностью

Генпрокуратура указала на просчеты в работе с коммуналкой в Новосибирской области

Свыше 42 000 км коммунальных сетей в Новосибирской области находятся в ветхом и аварийном состоянии. Об этом сообщил заместитель генерального прокурора России Сергей Зайцев на коллегии в прокуратуре региона.

— Это становится основной причиной происшествий на коммунальных сетях, а также приводит к перебоям с подачей коммунальных ресурсов. При этом в области не переданы более 2 500 объектов жилищно-коммунального хозяйства, — добавил Зайцев.

Читать полностью

Блокадники предложили создать в Новосибирске музей Победы

27 января отмечается День полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады. В 2026 году Россия отмечает 82-ю годовщину снятия блокады. В Новосибирске в честь этого дня состоится традиционный митинг и церемония возложения цветов к стеле, установленной в память о трудовом подвиге ленинградцев, эвакуированных в годы Великой Отечественной войны.

Infopro54 поговорил с руководителем общественной организации, объединяющей новосибирских блокадников, о том, как в городе хранят память о героическом подвиге Ленинграда и ленинградцах.

Читать полностью

Евгений Дюков: чай в России постепенно вытесняет с рынка кофе и алкоголь

Бармены и бариста многих заведений общепита изучают искусство составления чайных композиций, ориентируясь на запросы клиентов

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности