Яндекс.Метрика

Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Михаил Деревянко: При выходе на рынок Китая не стоит бояться посредников

Перед тем как идти в Шанхай, Шэньчжэнь и Гуанчжоу, нужно «обрасти жирком» и заработать имя

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Требование об отмене повышенных коэффициентов ОСАГО в Новосибирске уйдет в Москву

На январской сессии депутаты Заксобрания Новосибирской области проголосовали за обращение в Госдуму и Центробанк с требованием отменить повышенный территориальный коэффициент страхового тарифа по ОСАГО для региона.

Как отметил председатель транспортного комитета Валерий Ильенко, в настоящее время для города Новосибирска установлен коэффициент в размере 3,12 (до 9 декабря 2025 года он был 1,56), для Бердска — 2,48, (1,24), для Искитима — 2,32 (1,16) и для Куйбышева — 2 (1).

Читать полностью

Новосибирские рестораны вышли в финал Russian Hospitality Awards 2025

Семь заведений Новосибирской области вышли в финал национальной премии Russian Hospitality Awards 2025. Среди них: Poke Top в номинациях — коктейльный бар, ресторан азиатской кухни, Ресторан 10ТЕН (ресторан высокой кухни), ГОРЯЧИЙ ЦЕХ (мясной ресторан, шеф-повар), «На Земле» (семейный ресторан, интерьер в ресторане), «Тесто Место» (семейный ресторан, шеф-повар), На Даче Новосибирск (загородный ресторан, ресторан русской кухни) и «Аджикинежаль Новосибирск» (семейный ресторан, ресторан кавказской кухни).

Стоит отметить, что в 2024 году номинантов из Новосибирска не было.

Читать полностью

Родителям новосибирских школьников рассказали, как распознать травлю в классах

В Новосибирске 28 января прошло городское родительское собрание, посвященное травле в школах. Сам факт проведения такого собрания, считают родители учеников, подтверждает остроту проблемы буллинга в детских коллективах.

Судя по тематическим форумам, родительским чатам и разговорам тех, у кого дети школьного возраста, большинство не понаслышке знает, что такое буллинг: кто-то был жертвой, кто-то —свидетелем, кто-то — агрессором. Школы крайне неохотно признают проблему. Это происходит даже на уровне использования терминологии — слова «буллинг» и «травля» используются в школах редко, предпочтение отдается менее резкому и более расплывчатому «конфликту».

Читать полностью

В Новосибирске остались две социальные ярмарки

Правительство региона снова объявило тендер по выбору подрядчика на оказание услуг по осуществлению деятельности областной социальной ярмарки на территории Новосибирска. Стартовая цена контракта — 18 млн рублей, как и в 2024 году. Стоит отметить, что два предыдущих тендера, которые прошли в октябре и ноябре, не привлекли бизнес. Тогда цена контракта составляла 17 млн.

Оказание услуг предполагается в 10 этапов — по 14 декабря 2026 года. Помещение должно быть расположено в Ленинском районе Новосибирска. Его площадь может составлять от 950 до 1300 кв. м. Удаленность здания от остановки общественного и маршрутного транспорта — не более 200 м по пешеходному маршруту с возможностью безопасного перехода через проезжую часть прилегающих улиц.

Читать полностью

Нигериец переехал в Новосибирск и стал успешным блогером

Джоэль Одинамаду, 26-летний уроженец Нигерии, переехал в Новосибирск в 2019 году. Отец предложил ему пожить в России, и молодой человек выбрал Новосибирск из-за более доступных цен. Поступил в НГПУ и быстро стал популярным блогером, создавая смешные ролики о жизни в Сибири. Особенно ярко он вспоминает студенческие годы, когда суровые морозы едва не привели к обморожению.

Первые видео быстро набрали миллионы просмотров, что вдохновило его на создание новых забавных роликов.

Читать полностью

Вопрос дошёл до Госдумы: в Новосибирске под угрозой закрытия оказались почти все швейные производства

29 января в Государственной Думе состоятся парламентские слушания на тему развития отраслей легкой промышленности. Среди выступающих будут представители швейных компаний из Новосибирской области. Они заявляют, что уже через два-три месяца большинство предприятий могут закрыться, без работы останутся тысячи человек, бюджеты недополучат налоги.

За последние пять лет продажа одежды (как и многих других товаров) переехала из традиционных офлайн-магазинов на маркетплейсы. По данным последних исследований, более 70% одежды в России покупается именно там. Эти площадки сначала всем участникам купли-продажи казались удобными, и о сокращении числа магазинов, казалось, никто не переживал. Но сейчас именно маркетплейсы указываются швейными предприятиями как причина кризиса отрасли.

Читать полностью

Михаил Деревянко: При выходе на рынок Китая не стоит бояться посредников

Перед тем как идти в Шанхай, Шэньчжэнь и Гуанчжоу, нужно «обрасти жирком» и заработать имя

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности