Яндекс.Метрика

Девочке с синдромом Шерешевского-Тёрнера требуется дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо собрать — 293 029 рублей.

Маша Ежова родилась со множеством нарушений развития – расщелиной нёба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, нёбно-глоточной недостаточностью. С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра.

— И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников. Врачам не сразу удалось подобрать эффективное лекарство. Но с тех пор, как Маша стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам приобрести этот препарат! — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Маше необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие.

— У девочки врожденное генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста – препаратом нордитропин – у Маши сохраняется положительная динамика, — говорит Оксана Пилипенко, руководитель городского детского эндокринологического центра (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость лекарства на полгода составляет 293 029 рублей. Семья Маши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Сейчас запас лекарства у нас на исходе, а прерывать лечение никак нельзя. Маше требуется принимать препарат еще не менее полугода, чтобы, как говорят врачи, не упустить время, «пока открыты зоны роста». Но получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Мы многодетная семья, у нас трое детей. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Евгений Дюков: чай в России постепенно вытесняет с рынка кофе и алкоголь

Бармены и бариста многих заведений общепита изучают искусство составления чайных композиций, ориентируясь на запросы клиентов

0
0

Эксперт объяснил, почему огурцы стали деликатесом для новосибирцев

В декабре прошлого года Новосибирскстат отметил рекордный рост цен на свежие огурцы — на 27,3% за месяц. К середине января в городских супермаркетах цена за килограмм длинноплодных гладких огурцов достигла 555 рублей. Среднеплодные сорта в «Ашане», «Магните» и «Ленте» стоили 299–339 рублей. Для сравнения: куриное филе тогда продавалось по 340 рублей, а свинина — по 477 рублей. Огурец, который раньше был символом летнего салата и недорогой закуски, внезапно стал дороже мяса.

Парадокс современности: Россия достигла рекордной самообеспеченности огурцами. В 2023–2024 годах показатель составил 94%, а в 2025-м — 95%. Десять лет назад он был всего 74%. Импортозамещение, которое страна активно развивала, привело к неожиданным последствиям. Рынок почти полностью заполнили отечественные тепличные огурцы, вытеснив зарубежных конкурентов.

Читать полностью

Новосибирский психолог объяснила, почему подростки используют слова «пепе» и «шнейне»

В 2026 году в русскоязычном интернете появились новые слова, которые подростки активно используют: «пепе», «шнейне», «фа», «ватафа». Автор этих выражений — российский рэпер Ганвест (настоящее имя — Руслан Гоминов), который сменил стиль и имидж. В конце 2025 года он предстал в образе эпатажного рокера и начал использовать эти слова. Фразы быстро распространились среди молодёжи, став популярными. Сегодня аудитория Ганвеста превышает два миллиона человек.

Психолог Юлия Перепёлкина объяснила, что подростки используют такие слова, чтобы показать свою принадлежность к определённой группе. Это своего рода «пароль», который помогает им отличить «своих» от «чужих» в обществе.

Читать полностью

ФНС не видит реальную «смертность» новосибирских компаний из-за маркетплейсов

В России массово закрываются компании. Согласно исследованию аудиторско-консалтинговой сети FinExpertiza, «рождаемость» бизнеса в 2025 году рухнула до минимума за 14 лет: было зарегистрировано 173 тысячи новых юридических лиц, что на 20% меньше, чем в 2024 году. При этом число ликвидаций выросло на 15%, и закрытий оказалось на 26% больше, чем открытий. В Новосибирской области за год было ликвидировано 5,2 тысячи компаний, а открыто только 3,5 тысячи. При этом предприниматели говорят, что реальная ситуация с закрытием бизнеса может быть ещё более тревожной.

В официальной статистике, в том числе в документах Федеральной налоговой службы (ФНС), не учитываются сотни компаний и индивидуальных предпринимателей, которые фактически прекратили деятельность, но пока не могут этого юридически оформить. Таких компаний много, а причина задержки оформления их ликвидации — в правилах маркетплейсов.

Читать полностью

Приехал – отработал – уехал: депутат Госдумы Аксёненко предложил условия для въезда трудовых мигрантов

Депутат Госдумы Леонид Слуцкий предложил ужесточить миграционное законодательство. По его мнению, иностранные рабочие должны отработать не менее года у того нанимателя, с которым заключили первичный контракт. В интервью «Газете.Ru» Слуцкий отметил, что текущая система получения патентов стала «лазейкой для нелегалов».

По словам Слуцкого, многие мигранты формально устраиваются на работу, чтобы получить документы. После оформления патента они сразу увольняются и переходят в «серую» зону экономики. Парламентарий назвал эту ситуацию безвыходной и предложил законодательно ограничить такие манёвры.

Читать полностью

Стала известна дата начала и окончания Рамадана в 2026 году

В 2026 году Рамадан начнется с заходом солнца 18 февраля. Пост начнется 19 февраля и завершится 19 марта, сообщили в Духовном управлении мусульман Российской Федерации.

— В вопросе о точной дате начала месяца поста аксиомой является ежегодное официальное решение мусульманских руководителей в том или ином регионе. Например, в отдельных государствах население заблаговременно информируют о начале священного месяца. Данное решение основывается на астрономических расчетах, дающих достаточную точность. Астрономический расчет подтверждается ежегодными полевыми наблюдениями, — говорится в сообщении.

Читать полностью

В Центробанке сообщили насколько подорожали полисы ОСАГО в Новосибирске

После повышения территориального коэффициента по ОСАГО вдвое средняя цена полиса в Новосибирске составила 11,2 тысяч рублей. Это на 41% больше, чем до индексации. Речь идет об обычных водителях, которые сами владеют машиной и используют ее только в личных целях, пояснили в Сибирском ГУ Банка России. При этом для аккуратных и опытных водителей с КБМ меньше 1, полис ОСАГО подорожал на 27,4%: до 8,4 тысяч рублей.

— Те, кто виноваты в ДТП, практикуют опасное вождение, имеют большое число штрафов за серьёзные нарушения ПДД — справедливо платят за ОСАГО больше. Для них стоимость полиса после расширения тарифного коридора и повышения коэффициента территории будет ощутимо выше, — подчеркнул заместитель начальника Сибирского ГУ Банка России Артур Музяев.

Читать полностью

Евгений Дюков: чай в России постепенно вытесняет с рынка кофе и алкоголь

Бармены и бариста многих заведений общепита изучают искусство составления чайных композиций, ориентируясь на запросы клиентов

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности