Необходимо — 162 642 руб.

У девятилетнего Степы Белова из Новосибирска муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение.

— При рождении у сына выявили пневмонию, Степа сам не начал дышать, первое время его кормили через зонд. В течение месяца врачи выхаживали сына, потом направили на обследование в новосибирский Центр муковисцидоза. Там у Степы обнаружили это тяжелое генетическое заболевание, — рассказывает Надежда Белова.

Муковисцидоз — это генетическое системное заболевание, при котором все секреты (слизь), образующиеся в организме, имеют повышенную вязкость и поэтому затрудняют работу органов. Чаще всего при этом страдает дыхательная система. С возрастом больным всё сложнее становится дышать и бороться с инфекциями.

— В четыре месяца у Степы начался сильный кашель, приступы одышки, сын задыхался. Его положили в больницу, у ребенка развилось осложнение – хроническая синегнойная инфекция в легких. Выписали нас через три недели, когда сыну стало лучше. С тех пор мы каждый день делаем ингаляции, два-три раза в год сын проходит курс лечения в больнице, регулярно занимается лечебной гимнастикой, — продолжает свой рассказ мама Степы.

По словам Надежды в последнее время у Степы усилились приступы кашля и удушья. Пульмонолог рекомендует приобрести концентратор кислорода, который поможет снимать приступы удушья, и пульсоксиметр для контроля пульса и уровня кислорода в крови.

— Учитывая тяжесть заболевания, дыхательную недостаточность, Степе необходимы концентратор кислорода AirSep VisionAire и пульсоксиметр Nonin Onyx 9500. Кислородотерапия в домашних условиях поможет остановить развитие воспалительных процессов в легких и бронхах, — пояснила пульмонолог Городской детской клинической больницы скорой медицинской помощи Юлия Кондакова (Новосибирск).

По информации «Русфонда» цена спецоборудования для дыхания составляет 162 642 рублей.

Эти приборы за счет госбюджета не предоставляются, а купить их самостоятельно семья не может.

— Купить спецоборудование нам не по силам, у нас двое детей, муж на инвалидности, временно подрабатывает, денег с трудом хватает на текущие расходы. Помогите, пожалуйста! — просит помощи Надежда.

Помочь Степе можно по ссылке. 

Фото: из личных архивов