«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

Новосибирский бизнес выступил против продажи своих товаров с горевших складов WB

Новосибирские предприниматели, торгующие на Wildberries, начали получать первые компенсационные выплаты от маркетплейса, но называют их незначительными. Ситуация с урегулированием ущерба, по их словам, остается неопределенной. Кроме того, продавцы говорят, что товары с пострадавших при атаках БПЛА складов стали поступать в продажу, и называют это тревожными фактами.

Продавцы, реализующие свой товар на маркетплейсе, считают, что выпуск товаров до выяснения ситуации и получения всех документов сопряжен с рисками. Они не уверены, что товар не пострадал и находится в надлежащем качестве.

Читать полностью

Названы суммы первых больничных для самозанятых

Самозанятые жители Новосибирской области смогут получить первые выплаты по больничным листам уже в августе 2026 года. Максимальная сумма компенсации за месяц достигнет 35 тысяч рублей, однако точный размер зависит от стажа работы и ранее выбранного тарифа страховки.

В программе добровольного социального страхования, запущенной с января этого года, доступны два варианта страховой суммы: 35 тысяч и 50 тысяч рублей. Ежемесячный взнос при этом составляет 1344 или 1920 рубля соответственно (тариф — 3,84% от суммы). Чтобы претендовать на пособие, необходимо платить взносы не менее полугода.

Читать полностью

Над Новосибирском взойдет «Оленья Луна»

28 июля жители Новосибирска увидят одно из самых ярких астрономических событий лета — «Оленью Луну». Полнолуние наступит в четверг, но уже с вечера спутник Земли будет казаться почти круглым.

Увидеть полную Луну новосибирцы смогут в ночь с 28 на 29 июля. Для этого не понадобятся телескопы или бинокли, достаточно найти место с открытым видом на восточную или юго-восточную сторону горизонта. Лучше всего выбирать участки подальше от городских огней, за городом.

Читать полностью

В Новосибирске выросла интенсивность дорожного движения

За прошедшую неделю, с 20 по 26 июля, в Новосибирской области зафиксировали увеличение трафика на 1%. Самый заметный скачок пришелся на 25 июля, когда поток автомобилей вырос на 5% по сравнению с обычными показателями. Такую статистику на оперативном совещании в правительстве региона привел министр транспорта Анатолий Костылевский.

Глава ведомства также доложил, что все автопредприятия области обеспечены топливом в полном объеме. По его словам, дефицита на заправках в ближайшее время не ожидается.

Читать полностью

В Новосибирске определили дома для капремонта на два года

На официальном сайте мэрии Новосибирска появились проекты постановлений с перечнями многоквартирных домов, где в 2027 и 2028 годах планируется провести капитальный ремонт общего имущества.

В документах указано, что в 2027 году работы запланированы в 519 домах, в 2028-м — более чем в 300. В перечни вошли объекты, собственники помещений в которых не приняли решение о проведении капитального ремонта самостоятельно. Ремонт планируется проводить в соответствии с региональной программой капремонта на 2014–2052 годы и краткосрочным планом на 2026–2028 годы.

Читать полностью

Путин разрешил Минобороны и Росгвардии доступ к данным ЗАГС

Президент России Владимир Путин подписал закон, который наделяет Минобороны и Росгвардию правом запрашивать в электронном виде информацию из реестра ЗАГС. Документ опубликован на официальном портале правовых актов.

Нововведение позволит ведомствам быстрее получать данные, необходимые для назначения выплат и компенсаций военнослужащим, гражданскому персоналу, лицам, уволенным со службы, а также членам их семей. Кроме того, эти сведения будут использовать для ведения воинского учёта. Аналогичные полномочия получили командиры воинских частей.

Читать полностью

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности