«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

Коэффициенты по ОСАГО снизили в Новосибирской области

Минюст России зарегистрировал указание Центробанка РФ о новых страховых тарифах по ОСАГО. Как отмечается в документе, для Новосибирска коэффициент снижается с 3,12 до 2,34, для Бердска — с 2,48 до 1,86, для Искитима — с 2,32 до 1,74.  Для остальных городов и населённых пунктов области он уменьшится с 2 до 1,5. Новые коэффициенты начнут действовать с 22 июня.

— Показатели пересмотрены после того, как региональные власти усилили меры по борьбе с мошенническими и недобросовестными действиями в ОСАГО.  По оперативным данным за 4 месяца 2026 года правоохранительные органы региона возбудили по заявлениям страховщиков 217 уголовных дел, — подчеркнули в пресс-службе ЦБ.

Читать полностью

Новосибирские учёные ускорили колошение пшеницы с помощью геномного редактора

Специалисты Института цитологии и генетики СО РАН разработали способ получения линий мягкой пшеницы с ускоренным колошением, используя технологию редактирования генома CRISPR/Cas9. Infopro54 ознакомился с патентной документацией.

Колошение — это появление соцветий на верхушке стебля, один из важнейших этапов развития злаков, от которого напрямую зависит срок созревания урожая. Ускорение этого процесса — одна из ключевых задач селекции.

Читать полностью

В медицинском центре новосибирского университета начался монтаж оборудования

В Учебно-научном центре Института медицины и медицинских технологий НГУ начали установку технологического оборудования. Этот центр является частью объектов второй очереди нового кампуса университета, который строится в рамках национального проекта «Молодежь и дети».

В настоящее время на объект активно завозят мебель и монтируют оборудование для очистки сточных вод. Также устанавливают передаточные боксы для лабораторий и чистых помещений. Все строительно-монтажные работы и благоустройство территории завершены.

Читать полностью

В микрорайоне новосибирской ГК «Дискус» неожиданно сменилась управляющая компания

Жителям жилмассива «Просторный» в июне неожиданно пришли платежки на новое юрлицо. Как рассказала редакции Infopro54 одна из жительниц Елена, обслуживающей организацией жилмассива является ООО УК «Просторный». Эта компания входит в периметр интересов группы «Дискус» экс-депутата горсовета Новосибирска Алексея Джулая.

— В июне я, как обычно, попыталась внести коммунальные платежи через Квартплату. Договор на обслуживание у нас заключен с УК «Просторный». Однако, операцию провести не удалось, так как данные о компании не высвечиваются. Старшая по дому написала в чат, что теперь нужно платить на другое юрлицо, — говорит Елена.

Читать полностью

Елена Ельцова: Россияне ежегодно оставляют государству сотни тысяч рублей налоговых вычетов

Доцент кафедры экономики и менеджмента ИМиСК НГПУ Елена Ельцова отмечает, что вернуть уплаченный налог проще, чем кажется: достаточно понимать основные категории вычетов и порядок действий:

— Каждый год работодатель удерживает из вашей зарплаты НДФЛ, и мало кто задумывается, что часть этих денег государство готово вернуть обратно. По статистике, миллионы россиян ежегодно оставляют государству сотни тысяч рублей только потому, что не знают о своих правах.

Читать полностью

«Мы или готовимся, или ждём, когда загорится»: новосибирский разработчик дронов назвал угрозу атак БПЛА на Сибирь реальностью

10 июня в Омской области впервые было объявлено предупреждение о беспилотной опасности. Об этом в своём телеграм-канале сообщил губернатор Виталий Хоценко, ссылаясь на информацию от Министерства обороны России. Подробности не уточнялись. Режим опасности был снят через полчаса. Эксперты подчёркивают: этот эпизод показывает реальность угрозы атак дронов даже для территорий, находящихся далеко от границы с Украиной.

О том, насколько сибирские города готовы к таким вызовам, в интервью Infopro54 рассказал Андрей Братеньков, исполнительный директор группы компаний КБ «Спектр», занимающейся разработкой беспилотных летательных аппаратов и систем защиты от беспилотников.

Читать полностью

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности