Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

0
0

В Новосибирске полицейские изъяли 3,6 тысяч пачек сигарет на 500 тысяч рублей

Сотрудники отдела экономической безопасности и противодействия коррупции УМВД России по городу Новосибирску провели оперативно-розыскные мероприятия в сфере незаконного оборота табачной продукции.

В гаражном боксе, расположенном на улице Твардовского, обнаружено и изъято 1446 пачек сигарет без обязательной маркировки. Оценочная стоимость изъятого составила более 200 тысяч рублей. Установлено, что продукция предназначалась для дальнейшей розничной реализации.

Читать полностью

Новосибирский медуниверситет запатентовал новый способ лечения острого панкреатита

Специалисты Новосибирского государственного медицинского университета разработали и запатентовали оригинальный способ лечения острого панкреатита. Infopro54 ознакомился с патентной документацией.

Острый панкреатит остаётся одной из самых серьёзных проблем в неотложной хирургии. На его долю приходится до 35% всех случаев «острого живота». По темпам роста это заболевание опережает другие неотложные состояния органов брюшной полости.

Читать полностью

Жителей Новосибирской области предупреждают о шквалистом ветре 13 июня

В Новосибирской области 13 июня ожидается ухудшение погодных условий: региональное управление МЧС России разослало жителям смс-оповещения о приближающихся шквалах и грозах, которые квалифицируются как опасные метеорологические явления.

Согласно прогнозу Западно-Сибирского управления по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, в пятницу на территории области установится переменная облачность. Ночью в отдельных районах пройдут небольшие дожди с грозами, в это же время ожидаются умеренные осадки. Днем характер погоды усилится: кратковременные дожди охватят больше территорий, местами возможны грозы, сопровождающиеся сильными ливнями. Ночью и утром в отдельных районах не исключаются туманы.

Читать полностью

Из Новосибирска в Томскую область для борьбы с лесными пожарами отправят 25 авиапожарных

В Новосибирской области сформировали группу из 25 сотрудников десантно-пожарной службы, которых направят в Томскую область для помощи в тушении лесных пожаров. Решение об отправке огнеборцев принято в рамках межрегионального взаимодействия, сообщили в региональном министерстве природных ресурсов и экологии.

Пожарные-десантники — это сотрудники подведомственного министерству учреждения «Новосибирская база авиационной охраны лесов». Их задача — помочь соседнему региону стабилизировать обстановку и не допустить распространения огня на новые территории.

Читать полностью

Новосибирцев предупредили об аресте за демонстрацию тату на пляже

В Сибирь, включая Новосибирскую область, пришла изнуряющая жара. Столбики термометров уверенно преодолевают привычные для июня отметки, и жители региона традиционно спасаются у воды. Однако расслабленный отдых на берегу может неожиданно обернуться денежным штрафом или даже административным арестом, если на теле у пляжника есть определённые татуировки.

Вице-президент коллегии адвокатов Москвы Аркадий Завалько пояснил, что российское законодательство наказывает не сам факт наличия рисунков на коже, а их публичную демонстрацию в общественных местах. В первую очередь речь идёт о наколках с запрещённой или провокационной символикой.

Читать полностью

В Новосибирске разрабатывают биопрепарат для очистки почвы от пестицидов

Учёные Сибирского федерального научного центра агробиотехнологий РАН совместно с Томским государственным университетом разработали микробный консорциум — биопрепарат, способный разлагать остатки пестицидов в почве. Работа ведётся около трёх лет, и к концу 2026 года исследователи планируют представить один, а возможно, и два готовых продукта.

Давно известно, что пестициды, которые массово используются в сельском хозяйстве, опасны для человека. При этом отказаться от них полностью невозможно — без химической защиты резко падает урожайность. Мало того, говорят учёные, даже если завтра все аграрии перейдут на органическое земледелие, накопленные в почве яды останутся. Некоторые из них, например ДДТ, сохраняются до 70 лет.

Читать полностью

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности