Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

В Новосибирске не исключают рост заболеваемости менингитом

Врачи призывают новосибирцев прививаться от менингококовой инфекции. Статистика заболевших растет в регионе растет. В 2025 году в области было зарегистрировано 23 случая заболевания — 14 из них взрослые, а также 9 детей. В 2025 году в регионе также было зафиксировано 2 летальных исхода, один из них — у ребенка.

По данным управления Роспотребнадзора, показатель заболеваемости в регионе составил 0,82 на 100 тысяч населения и почти вдвое превысил среднемноголетний уровень за предшествующие пять лет (0,45 на 100 тысяч), но снизился, по сравнению с 2024 годом (30 случаев). Больше всего заболевших выявлено в Новосибирске (15 человек).

Читать полностью

Новосибирцы получат доступ к народным облигациям

Новосибирская область готовится к дебютному выпуску народных облигаций. Региональное правительство планирует привлечь 200 миллионов рублей от физических лиц через финансовую онлайн-платформу. Полученные средства направят на благоустройство парковых зон в Новосибирске.

Условия эмиссии утверждены приказом регионального Минфина. Номинальная стоимость одной облигации установлена в размере 1000 рублей, срок обращения составит от одного до пяти лет. Владельцами смогут стать совершеннолетние налоговые резиденты РФ, а также наследники. При этом точные сроки размещения пока не раскрываются.

Читать полностью

В течение июля сотни жителей Новосибирска пять раз оставались без света

Жители Бронных переулков в Новосибирске жалуются на регулярные отключения электричества. Только долгосрочные отключения фиксируются по несколько раз в месяц:

Плюс люди пишут в соцсетях, что есть и краткосрочные перебои, а также падение напряжения. Жители переулков жалуются, что у них выходят из строя бытовые приборы, отключаются насосы, нет воды, газа. Зимой при отключении электричества не работают газовые и электрические котлы.

Читать полностью

На тротуарах Новосибирска появятся роботы-доставщики

Проект нового экспериментального правового режима (ЭПР) о единых требованиях и правилах для роботов-доставщиков (роверов) направлен в правительство РФ. Он получил одобрение в Минэкономики, МВД, Минтрансе и ФСО. Об этом сообщили сразу несколько федеральных СМИ, ознакомившихся с документом. В публичном доступе его пока нет.

По данным «Коммерсанта», ЭПР будет действовать в 35 регионах России. Перед публикацией материала редакции Infopro54 не удалось найти их перечень. Однако, муниципальный портал «Новосибирские новости» утверждает, что роверы будут тестироваться в Новосибирске.

Читать полностью

В Новосибирской области сливочное масло с начала года подешевело на 12,2%

В Новосибирской области фиксируют снижение цен на молочную продукцию. Согласно данным Новосибирскстата, стоимость большинства товаров этой категории уменьшается практически еженедельно. Редакция Infopro54 сравнила цены на начало января и на 27 июля 2026 года и выяснила, на сколько подешевела молочка, и с чем это связано.

Больше всего за полгода подешевели молоко и сметана. Пастеризованное молоко в начале января стоило 107 рублей 86 копеек, а в июле — 100 рублей 23 копейки. Снижение составило 7 рублей 63 копейки, или 7%. Сметана подешевела с 322 рублей 45 копеек до 301 рубля — минус 21 рубль 45 копеек, или 6,6%. Кефир потерял в цене около 4%: в январе он стоил 98 рублей 53 копейки, в июле — 98 рублей 53 копейки. Творог подешевел с 497 рублей 85 копеек до 485 рублей 44 копеек — снижение на 12 рублей 41 копейку, или 2,5%.

Читать полностью

Промышленность стала драйвером зарплатной инфляции в Новосибирской области

В Новосибирской области сложилась парадоксальная ситуация: при общем количестве соискателей рынок труда испытывает острейший кадровый голод сразу в нескольких профсферах.

Абсолютными антилидерами по нехватке персонала стали врачи, где конкуренция среди работодателей достигла критической отметки — показатель активных резюме на одну вакансию составляет всего 1,3 (при нормативе рыночного баланса от 4,0).

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности