Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Власти Новосибирска назвали точное число ветеранов Великой Отечественной войны

В Новосибирске насчитывается 1253 ветерана Великой Отечественной войны, как сообщил мэр Максим Кудрявцев на своём канале 2 мая.

Городские власти делают всё возможное, чтобы окружить каждого ветерана заботой и вниманием. В рамках этой инициативы созданы специальные молодёжные дружины, в состав которых входят дети-сироты и ребята из семей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Подростки оказывают помощь пожилым людям в выполнении бытовых задач: убирают в доме, проводят мелкий ремонт и помогают с обработкой огорода.

Читать полностью

Все вузы России перешли на электронные студенческие билеты

С 3 мая во всех государственных вузах России студенческие билеты и зачётные книжки стали электронными.Сейчас каждое учебное заведение обязано вносить данные в специальную информационную систему.

На портале «Госуслуги» уже создано почти пять миллионов цифровых студенческих билетов.

Читать полностью

Аллергикам приготовиться: новосибирские ученые предупредили об аномальном количестве березовой пыльцы

В Академгородке учёные зафиксировали рекордное количество пыльцы берёзы в этом году. Необычайный всплеск связан с аномально сухими, жаркими и ветреными погодными условиями. Об этом стало известно 3 мая из телеграм-канала «Советник СО РАН».

Пыльца берёзы, выделяемая в процессе цветения, является одним из наиболее агрессивных аллергенов, существенно осложняя жизнь людям с аллергией.

Читать полностью

Мужчину на SUP-доске унесло на остров в Новосибирске

2 мая в Новосибирске мужчину, катавшегося на SUP-доске по реке Оби, унесло сильным ветром. Он не смог самостоятельно вернуться к берегу.

— Мужчину нашли на острове Кустовой. Спасатели доставили его на берег в районе Бугринской рощи. С ним провели профилактическую беседу, так как он был без спасательного жилета и гидрокостюма, — сообщили в оперативных службах.

Читать полностью

В начале мая в Новосибирской области ожидаются дожди и грозы

В начале мая в Новосибирской области ожидается переменчивая погода: после тёплых дней могут нагрянуть грозы и сильные порывы ветра.

Как сообщают синоптики Западно-Сибирского УГМС, в воскресенье, 3 мая, в дневное время температура поднимется до +14...+19 градусов. В отдельных районах возможны кратковременные осадки и грозы. Ветер подует с запада, его порывы могут достигать 15 метров в секунду.

Читать полностью

В Новосибирске назвали дату начала летних каникул для школьников

Министерство просвещения России объявило о рекомендованных датах летних каникул для школьников. Согласно новому расписанию, отдых начнётся 27 мая и продлится до 31 августа включительно.

В приоритете стоит обеспечение качественного и безопасного отдыха детей. На летний период запланировано функционирование детских центров, школьных лагерей, а также проведение спортивных и оздоровительных мероприятий, конкурсов и мастер-классов.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Май 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности