Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Все камеры фотовидеофиксации в Новосибирске обещают узаконить в 2027 году

По данным на середину июня 2026 года в Новосибирске утверждено 222 проекта организации дорожного движения (ПОДД). Из них 197 работают совместно с комплексами фотовидеофиксации. Об этом сообщил начальник департамента дорожно-благоустроительного комплекса мэрии Александр Стефанов. Он напомнил, что в 2023 году в городе было согласовано и запущено в работу 6 проектов, в 2024 — 4, в 2025 — 77, а в 2026 — уже 135.

— В настоящий момент у нас заключены контракты на разработку в 2026 году 341 ПОДД, в том числе, 32 проекта для размещения комплексов фотовидеофиксации. За 2026 год в целом планируется ввести 378 ПОДД, в том числе 151 с фотовидеофиксацией. Остаток по судебным решениям на начало 2027 года составит 341 проект, которые мэрия намерена утвердить в следующем году, — отметил чиновник.

Читать полностью

Летом в Новосибирске начали искать места под снегоотвалы

В сезоне 2025-2026 годов в городе было 19 площадок под временное хранение снега, плюс работал полигон на Малыгина, 24 и снегоплавильная станция в формате ГЧП.

— Аномальные осадки, выпавшие минувшей зимой, показали, что существующих снегоотвалов, в том числе, в формате логистики недостаточно. Их необходимо более равномерно распределять по районам, — отметил начальник департамента дорожно-благоустроительного комплекса мэрии Александр Стефанов.

Читать полностью

Роскошь и психотерапия: новосибирцам рассказали почему нужен театральный дресс-код

Уместны ли какие-либо ограничения в одежде там, где начинается отдых? Должен ли театр диктовать, что надеть, или это пережиток прошлого, мешающий демократичности искусства? Как утверждает директор Института культуры и молодежной политики Новосибирского государственного педагогического университета Ольга Капустина, театральный дресс-код нужен, в первую очередь, самому зрителю.

Эксперты и культурологи сходятся в одном: одежда — это всегда код. Вне зависимости от наших желаний, костюм транслирует социальный статус, эстетический вкус и даже эмоциональный настрой человека. Вопрос не в том, существует ли дресс-код, а в том, осознаем ли мы его.

Читать полностью

Иркутск обогнал Новосибирск по привлекательности для переезда

Финансовый университет при Правительстве РФ оценил миграционные предпочтения россиян. В качестве критериев рассматривалось качество жизни за которое люди «голосуют ногами», перебираясь туда, где им будет лучше.

— Помимо материальных благ высокое качество жизни подразумевает хорошее здоровье, опирающееся на качественную медицину, доступность образования и культурных ценностей, возможность участия в общественных делах, общественное уважение, возможность заниматься любимым делом, безопасность и многое другое, — отмечают авторы исследования.

Читать полностью

В Первомайском районе Новосибирска построят лыжную базу для всероссийских стартов

В Первомайском районе Новосибирска официально разрешено строительство современной лыжной базы. Соответствующее разрешение выдано мэрией города.

Застройщиком выступает муниципальная спортивная школа олимпийского резерва «Центр зимних видов спорта», которая переедет сюда со своей исторической площадки на улице Выборная. Как ранее пояснял министр спорта региона Сергей Ахапов, существующее здание школы построено более полувека назад, а местные трассы уже не соответствуют современным требованиям для турниров высокого уровня.

Читать полностью

Охота‑2026: в Новосибирской области стартует приём заявлений на добычу диких животных

В Новосибирской области с 29 июня начнётся приём заявлений от охотников на добычу медведя и барсука. Сезон охоты на бурых медведей стартует в августе и продлится до конца года — всего в регионе разрешено изъять из популяции 89 особей.

Охота на медведя разрешена в 10 районах области. Наибольшие квоты выделены под Колыванью и Кыштовкой — по 18 медведей, а также для Северного района — 17 особей. В Убинском районе разрешено добыть 11 животных, в Куйбышевском — 10. По одному медведю — в Коченёвском районе, по два — в Мошковском и Болотнинском. Остальные квоты распределены между другими районами.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности