Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Рекордная жара в Сибири: учёные предупреждают жителей СФО о новых климатических вызовах

Июнь 2026 года стал самым жарким за всю историю метеонаблюдений на юге Западной Сибири. В Новосибирске и Барнауле температура побила рекорд 2012 года, а в Томске уступила ему лишь 0,1 градуса. При этом осадков выпало критически мало: в Новосибирске — 20% нормы, в Томске — около 50%. Об этом сообщает издание «Наука в Сибири».

Причина аномалии — устойчивый антициклон, который блокировал поступление влажного воздуха с Атлантики. Ситуация усугублялась притоком горячего воздуха из Центральной Азии. Разрушить блокировку смог только холодный арктический фронт в начале июля.

Читать полностью

В Новосибирске студентов будут учить строить дома с помощью принтера

С 2028 года в России запускается новый федеральный государственный образовательный стандарт в системе среднего специального профессионального образования (СПО) — подготовка специалистов для работы на 3D-строительных принтерах.

— Речь идет о принтере, которые не печатает детали, а строит дома. То есть специалист будет работать не с мелкими деталями, а с оборудованием, которое позволяет печатать целые здания или крупные строительные элементы. Новый федеральный государственный стандарт уже на выходе. Ожидается, что он будет принят в 2027 году, а в 2028 мы приступим к обучению, — заявил директор Новосибирского архитектурно-строительного комплекса, представитель кластера «Строитель будущего» Сергей Аверьяскин.

Читать полностью

Спрос на подержанные электромобили в Сибири за полгода взлетел на 40%

По итогам первого полугодия 2026 года спрос на подержанные электромобили в Сибири увеличился на 41% по сравнению с аналогичным периодом прошлого года. Продажи новых электрических и гибридных машин тоже показали рост, но скромнее — на 10,6%. К таким выводам пришли аналитики Авито Авто, проанализировав итоги первого полугодия 2026 года. Они связывают это с активным развитием аккумуляторных технологий.

В ходе опроса выяснилось, что 59% россиян допускают возможность приобретения электромобиля или гибрида. Из них 12% рассматривают именно электрический вариант, 8% — гибридный. Ещё 25% респондентов пока не готовы к такому переходу, но не исключают его в будущем. Уже сейчас владельцами таких машин являются 10% опрошенных — причём среди них поровну тех, у кого электрокар, и тех, кто выбрал гибрид.

Читать полностью

Новосибирская область покинула топ-10 антирейтинга ОСАГО

Новосибирская область продолжает находиться в «красной зоне» российского «антирейтинга» по риску мошенничества в ОСАГО, но региону удалось покинуть первую десятку этого списка. Рэнкинг составляется Российским союзом автостраховщиков (РСА) на основе двух ключевых показателей: доли риска по ОСАГО и частоты страховых случаев. В настоящее время «красная зона», куда входят регионы с самой сложной ситуацией, насчитывает 20 субъектов Федерации.

Значительные изменения в лучшую сторону эксперты связывают с активизацией работы правоохранительных органов.

Читать полностью

Конкурс на бюджет в колледжи Новосибирска доходит до 18 человек на место

По состоянию на 4 августа 2026 года, приёмными комиссиями учреждений среднего профессионального образования (СПО) Новосибирской области принято 77 735 заявлений от вчерашних школьников. Из них на бюджетные места — 64 206 заявлений. В среднем один абитуриент подает 3-4 заявления на разные направления обучения, пояснила заместитель министра образования Новосибирской области Светлана Малина на пресс-конференции в Интерфакс.

Больше всего заявлений абитуриенты Новосибирской области подали на следующие направления обучения в СПО:

Читать полностью

Президент России Владимир Путин посетил Красноярск

Президент России Владимир Путин с рабочим визитом посетил Красноярск. В рамках визита он принял участие в торжественной церемонии, посвящённой завершению седьмого сезона Всероссийского конкурса «Большая перемена».

— Красноярск — это географический центр России. Это большой, крупный промышленный, индустриальный, научный, образовательный центр Российской Федерации, — отметил Путин на церемонии.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности