У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).
— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.
По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.
— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.
Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.
— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.
По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽ собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.
— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.
Помочь Маше можно по ссылке.
Фото из архива семьи
В ассортименте представлено больше все китайских внедорожников
Это минимальный показатель с 2020 года
За нарушение требований пожарной безопасности уже предусмотрена административная ответственность
В начале декабря она напала на девочку и порвала ей куртку
Кадры подыскивают не только на территории региона
Это уже не первый случай, когда власти предлагают инвесторам заняться реконструкцией ОКН