Мальчику с диагнозом энцефалопатия требуется дорогостоящее лечение

Еще в роддоме у Саши появилась желтуха, врачи поместили его под ультрафиолетовые лампы на круглые сутки, чтобы разрушить избыточный билирубин. Но дома в течение месяца без лечения билирубин рос катастрофически.

— Сын попал в больницу и пролежал там три месяца. Генетический анализ выявил у него мутации, при которых билирубин не расщепляется как надо и не выводится, а накапливается в организме, попадает в мозг и вызывает в нем патологические изменения. В полгода Саше сделали пересадку печени, донором была я. После операции билирубин больше не рос, но его избыток успел навредить мозгу: появились внезапные приступы сильного мышечного тонуса, вызывающие скручивание всего тела. Сын опять долго лежал в больницах, врачи подбирали нужные препараты. После выписки я приложила много усилий, чтобы улучшить состояние Саши: возила на курсы реабилитации, массажа, в бассейн. Результаты заметны: реабилитация нормализует тонус мышц, сын лучше чувствует тело, улучшается сознание. Сейчас приступов больше нет, Саша понимает речь, но без поддержки не сидит, не встает и сам не говорит, — рассказывает мама Саши Мирослава Король.

У мальчика энцефалопатия – патология головного мозга, неврологические и двигательные расстройства.

— Ребенок нуждается в проведении восстановительного лечения. Мы постараемся по возможности развить его двигательную активность, координацию и равновесие, — говорит Вусала Гурбанова, невролог детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 874 рубля. Семья Саши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Оплачивать у меня нет возможности. Муж ушел из семьи три года назад, мы с сыном живем вдвоем на его пенсию и мою подработку на дому. Прошу вас, помогите! — просит Мирослава.

Помочь Саше можно по ссылке.