Мальчику с диагнозом энцефалопатия требуется дорогостоящее лечение

Сразу после рождения у Саши появилась желтуха. Чтобы разрушить избыточный билирубин, его поместили под специальные ультрафиолетовые лампы, но, несмотря на лечение, показатель оставался высоким. После генетического анализа выявили синдром, при котором билирубин не расщепляется и не выводится из организма, а накапливается в крови и повреждает мозг.

— В полгода сыну сделали пересадку печени, я была донором. Рост билирубина остановился, но Саша еще долго не мог держать голову и сидеть, не переворачивался, не ползал. Мы начали регулярно ездить на курсы реабилитации, в бассейн, на массаж. После каждого занятия у Саши улучшается самочувствие, мышцы спины, ног и рук становятся крепче и сильнее, повышается двигательная активность. Но сын по-прежнему не ходит, не сидит без поддержки и не говорит, — рассказывает мама Саши Мирослава Король.

У ребенка энцефалопатия – патология головного мозга, неврологические и двигательные расстройства.

— Благодаря лечению в нашем центре у него уменьшился мышечный тонус, улучшился контроль положения головы и тела, в речи появились новые слоги. Реабилитацию необходимо продолжать. Мы будем учить Сашу удерживать вертикальное положение, сидя в коляске, устанавливать зрительный контакт, общаться с помощью звукоподражания, — говорит Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 227 801 рубль. Семья Саши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Лечение прекращать нельзя, а оплатить следующий курс я не в состоянии: бывший муж помогает мало, я стараюсь подрабатывать на дому, но средств все равно не хватает. Пожалуйста, не бросайте нас! — просит Мирослава.

Помочь Саше можно по ссылке.